越通社：颱風「劍魚」已致越南3死13傷
2025-11-11 10:26 9,152次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
中青報·中青網記者 陳曉2025年第12屆世界運動會（以下簡稱「成都世運會」）正上演精彩時刻。本次世運會是世運會歷史上規模最大、人數最多的一屆世界運動會。由於所在場館的比賽還未進入決賽，最近幾天，軟式曲棍球場館中心的頒獎禮儀志願者王譽璇正忙著頒獎禮儀排練。「優雅的背後是無數『較真』的瞬間。」王譽璇說，訓練站姿的時候要頭頂字典，站立時膝蓋要夾紙，託盤訓練時要承重，雙肩要始終保持舒展。作為一名曾經服務過大運會的「小青椒」，那段經歷給她留下了無數溫暖的回憶。記得有一次全流程頒獎彩排，面對現場模擬嘉賓走錯位置的突發狀況，在老師的專業培訓以及同伴的協助下，她順利地完成了任務。那一刻讓她明白，「志願服務的優雅從容，不僅僅在於姿態，更在於內心的穩定與應變」。帶著這份在大運會中收穫的經驗與總結，當世運會志願者招募啟動時，王譽璇毫不猶豫地再次報名。當確定入選的那一刻，她的內心除了欣喜，更多了一份篤定。記者了解到，來自四川大學、成都大學、成都體育學院等36所在蓉高校的8600餘名賽會志願者，已分散在競賽場館、世運村、主媒體中心、開閉幕式、機場、酒店等地，全力保障賽事進程有序推進。據成都世運會執委會人力資源部（志願者部）專職副部長李路橋介紹，為提供更加專業、友善、周到的賽會志願服務，志願者部全覆蓋地對賽會志願者開展外事外交、文明禮儀等14類內容的通識培訓並組織測試。同時，各場館根據志願者的崗位職責、業務流程、服務要點等系統開展了專業培訓，開展志願者突發事件應急處置桌面推演、崗前演練和場館全要素演練，持續提高志願者的在崗服務水平。「在上一屆世運會我得了金牌，所以這次我也會儘量爭取再次奪冠。」義大利射箭運動員基亞拉・雷巴利亞蒂賽前接受採訪時表示，自己非常喜歡成都這個城市，也期待能夠在城市其他地方看一看。最近幾天，陸續抵達的國外運動員開啟了成都探索之旅，在大熊貓繁育研究基地、太古裡等地標，在熱氣騰騰的火鍋店裡，都有他們的身影。為了更好地為外國賓客和市民群眾提供城市宣傳推廣和便民服務，除賽會志願服務以外，本次成都世運會期間，城市側也將同步提供志願服務。「我們指導23個區（市）縣，聯合18家共建單位，聯動眉山、德陽兩地，統籌建設532個城市志願服務小站，近萬名城市志願者參與其中。」李路橋介紹，成都世運會已系統開展「青春志願·世運有我」主題活動8場，累計吸引4500餘名市民群眾直接參與，在社區、高校、企業、商圈營造了良好的世運社會氛圍。成都世運會執委會人力資源部（志願者部）嚴格落實好賽會志願者的保險、交通、餐飲等基礎保障。制定了防暑降溫工作指南，為志願者提供遮陽帽、小風扇、冰袖、電解質飲料、藿香正氣液等防暑降溫物資。同時，合理安排志願者上崗、換班、調休，做到戶外崗位15分鐘輪換。在「志願者之家」裡，配備了冰鎮礦泉水、補充餐食、躺椅等，讓志願者能夠得到良好的休息調整。李路橋表示，賽後，他們還將為志願者發放激勵物品和志願服務證書，記錄志願服務時長，提供免費暢玩青城山、都江堰、天台山景區等福利。在王譽璇看來，「青椒」，代表著巴蜀文化，寓意青年交流、青年教育、青春活力、綠色生態。「小」，則更顯親切和活潑，更貼近青年志願服務。「『小青椒』不僅僅是一個稱號，更是一條成長的賽道。」她說，在世運會舞臺上，自己會以專業詮釋責任，以微笑傳遞友善，以青春與汗水，為成都世運會增添最溫暖、最可靠、最值得信賴的底色，讓「小青椒」成為成都最溫暖的名片。
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