外交部：支持全球南方國家探索符合本國國情的發展道路
2025-12-03 12:44 7,213次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
重慶8月11日電 題：南美「美人魚」遊進中國：夢想在水下綻放 作者 梁欽卿 夏日的重慶漢海海洋公園內，巨型玻璃幕牆後，一對來自委內瑞拉的「00後」情侶路易斯(Luis)與阿里(Arianna)身著魚尾服飾，在魚群中輕盈穿梭，引得遊客陣陣驚嘆。 21歲的路易斯曾是水球運動員，19歲的阿里則是花樣遊泳選手。退役後，他們出於對中華文化的好奇，2024年首次來到中國，成為海洋公園的「美人魚」演員，紮根重慶生活。從競技賽場到表演舞臺，近日兩人頗有感觸地對記者說：「這片水下世界，讓我們的夢想煥發了新的色彩。」 近日，路易斯(上)和同事們在水下進行「美人魚」表演。梁欽卿 攝 阿里介紹，他們暑期每天要完成5場演出，在縱深約8米、容納5500噸海水的巨型水族缸中進行表演。表演時需巧妙避開魚群，還要在水中完成揮手、翻轉等各種動作。 常規表演的魚尾重量在5斤左右，整套服飾打溼後近7斤。路易斯手中的三叉戟道具有11斤重。但對「美人魚」演員而言，最難的其實是在水下保持舞姿優美。路易斯說，穿上魚尾服飾後，雙腳被固定在一起，表演難度比普通遊泳和潛水大很多，遊動起來更考驗表演者的腰部力量和肺活量，職業「美人魚」演員能通過調整呼吸節奏，讓表演惟妙惟肖。 「水中要同時克服浮力與阻力，每個動作都需反覆錘鍊。」阿里說，學習過程比較難，要練習憋氣、調息、背部訓練等，運動狀態下憋氣30秒以上才算合格，靜止狀態下則需要憋氣更長時間。 「男性演『美人魚』雖少見，但剛柔並濟反而能展現多元魅力。」為塑造獨特風格，路易斯堅持健身增肌，還自學舞蹈和編排水下動作。 近日，阿里身穿「美人魚」服飾在水下進行表演。梁欽卿 攝 阿里不僅堅持鍛鍊，還要嚴格管理飲食，只為將最美的體態呈現給觀眾。「每次化身『美人魚』，就像喚醒另一個自信的自己。」她說，「『美人魚』是為人們傳遞快樂的職業，我真心熱愛這份工作」。 脫下魚尾的兩人與同齡的中國青年並無二致：愛逛街、愛美食，用手機記錄穿樓而過的軌道列車和山城的璀璨夜景。 「沒有遇到過解決不了的困難和障礙，大家都願意伸出援手。」阿里說，現在他倆已經能熟練使用行動支付，也習慣了重慶的火辣味道。 「中國太大了，像重慶這樣美麗的城市數不勝數，我們想多了解不同地方的文化特色。」阿里憧憬道。 路易斯表示，「美人魚」這一職業是他們走進中國的契機，兩人的夢想是編排一支融合中國和南美文化的水下舞蹈，傳遞文化之美。(完)
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