武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
籠基是緬甸最具代表性的服飾。緬甸由於地處熱帶、亞熱帶,氣候炎熱,衣著也因地制宜。除小孩外,男女老少,皆圍一種紗籠式的下裝,這便是籠基。該服飾以筒狀布料圍裹腰腿部位,具備遮體、擦汗、驅蟲、禦寒功能。其縫製工藝簡單、成本低廉、穿著方便。 關於該服飾的來歷,還有一個和中國有關的傳說。據說當年諸葛亮為確保西南邊疆的安全,親自帶兵來到西南邊陲。他看到當地許多百姓食不果腹、衣不遮體,有人還用芭蕉葉圍著腰。於是諸葛亮便把自己衣服的寬大袖子剪下來,讓當地男女圍在腰上,用以遮體禦寒。當地百姓穿好服裝後,諸葛亮看了非常滿意,大讚:「不錯!不錯!」當地百姓以為這種服飾就叫「不錯」,因而在緬語中把籠基稱為「伯梭」,發音與漢語中的「不錯」同出一轍。 這雖然只是美好的傳說,但中緬兩國山水相連,據史料記載,中緬兩國的友好交往始於漢代。兩國人文交流密切,「胞波」情誼深厚。 (記者 範思憶 羅嗣昱 製作 劉浩然)
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