武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
近期,快遞被消火栓「籤收」的現象引發廣泛關注。在北京市某大型社區,樓內消火栓竟充當起了快遞櫃,消防水帶上堆滿快遞,消火栓也被快遞塞得滿滿當當,嚴重妨礙消防器材的取用……此前,多家快遞公司的App和小程序都可以選擇或自定義設置代收點為消火栓。7月15日起,一些快遞公司對此進行了修改,已經不能設置為消火栓。不過,有的快遞公司仍然支持在地址欄中直接將收件地址填寫為消火栓,系統並不會攔截。 將快遞存放在消火栓內,看似方便了收件人拿取,實則存在極大安全隱患。消防人員表示,消火栓的主要作用是在火災發生時,能快速取用消防設備進行滅火,短時間內控制住火勢能有效挽救生命,但如果被用來存放快遞,則會貽誤救援時間。 將快遞代收點設置為消火栓違法嗎?收件人、快遞員、快遞公司、物業公司需各自承擔什麼責任?如果快遞堵住消火栓耽誤滅火,誰該擔責?本期【你問我答
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