英國面臨全國性水資源短缺
2025-11-15 05:29 5,281次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
莆田8月9日電 (彭莉芳)夜色中，隨著煙花秀的綻放，福建省莆田市仙遊縣楓亭鎮楓慈谿化身「流動劇場」，20艘主題水閣沿溪巡遊。 圖為水閣巡遊表演。呂明 攝 由仙遊縣楓亭鎮委員會、楓亭鎮人民政府主辦的2025年福建省級非遺楓亭水閣巡遊活動，8日晚在楓慈谿畔舉行，通過文藝展演、水閣巡遊和無人機表演等形式，展現當地千年文脈與海洋文化。 千年古鎮楓亭，是仙遊縣「海絲」入海口城鎮，商貿發達、人文鼎盛，自宋至清，楓亭登進士第的達127人，有著「科甲冠八閩」之美譽。 據傳，楓亭水閣巡遊的起源與北宋名臣蔡襄有關。為給母親祝福添壽，他在農曆閏六月舉辦了融合彩架、燈藝、戲曲等元素的水上民俗巡遊表演。如今，它已演變為楓亭人對蔡襄的紀念，更承載著孝道文化的傳承。 當晚，明山宮的雙龍舟作為開道船率先出場，船身的「楓亭水閣」四個大字在燈光與水光的交映中格外醒目。祈願船、水上燈塔、水上蜈蚣燈和水上蝴蝶燈，緊隨其後。水閣上的金童玉女灑落花瓣，寓意「五福臨門」的吉兆。 燈船中，四艘以歷史典故、民俗文化為主題的水閣尤為引人注目——「獨佔鰲頭」演繹元代狀元林亨的勵志傳奇，「三荔傳芳」還原蔡襄編纂《荔枝譜》的濟世情懷，「五相故裡」展現楓亭作為「宰相搖籃」的政治智慧，「結楓為亭」則追溯何氏九仙結楓成亭的傳說淵源。 圖為水閣巡遊表演。呂明 攝 作為中國「抬閣」文化的獨特分支，「楓亭水閣巡遊」以船隻拼接為基座，通過鐵條搭建彩閣，融合力學、雜技、戲劇、音樂等多元藝術，2019年入選福建省級非物質文化遺產代表性項目名錄。 福建省級非物質文化遺產代表性項目「楓亭水閣巡遊」市級代表性傳承人陳維雄介紹，水閣製作雖然核心工藝仍保持傳統，但也與時俱進，「過去巡遊用煤油燈照明，現在改用LED燈具，既提升了亮度，又保證了安全」。 與水中燈船呼應的是空中的無人機方陣。「廉臣蔡襄故裡」「濱海新城楓亭」等字樣在夜幕中次第亮起，形成「天上星河、水中燈河」的奇觀。 暮色中，男女老少聚集在楓慈谿畔，人潮湧動。 「『二姐』朝這裡招手！」村民陳嫻向船上的撒花瓣、著盛裝的女孩呼喊，用手機記錄下這珍貴時刻。 「二姐」是陳嫻外甥女的小名。因不想讓孩子錯過這麼珍貴的民俗活動，陳嫻特意帶她來體驗，希望給孩子留下終生難忘的文化記憶。望著流光溢彩的水閣巡遊，陳嫻由衷讚嘆：「活動氛圍太棒了。」 由於該活動僅在農曆閏六月舉辦，上次舉辦已是8年前，此次過後需待2036年重啟。故除了本地居民，還有不少外地遊客和自媒體博主專程前來觀看。 一條楓亭水閣巡遊的彩排航拍視頻，僅4天就收穫超16萬觀看量、近5000次轉發。這條意外走紅的短視頻，讓莆田短視頻博主「陳碗飯」，再次認識到本地民俗文化的傳播潛力。 「我是古風愛好者，特別喜歡水閣上翩翩起舞的表演，那種復古的歷史感非常動人。」當晚自駕從莆田市區趕來楓亭鎮拍攝的「陳碗飯」告訴，自去年經營自媒體以來，越來越被本土文化吸引，得知本次水閣巡遊還將持續多日，打算多拍攝些素材，讓更多人通過鏡頭了解這些民俗瑰寶。 據悉，本次水閣巡遊將持續至8月13日，期間還舉辦非遺市集、民俗體驗等活動。(完)
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