武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月6日本報頭版頭條報導徐匯區宛南六村成功實現物業費上調75%的新聞,引發了不少市民和相關從業人員的關注。物業服務質價雙提升究竟能不能實現、如何實現?記者實地走訪兩年前將物業費上調50%的徐匯區田林十三村,站在剛剛安裝的11個新能源汽車共享充電樁旁,居民們自豪地說,自從2023年下半年相繼完成了「『三舊』變『三新』」改造和物業費調價,社區面貌煥然一新,加裝電梯比例已超過90%,物業服務也越來越好,這兩年有七八十戶居民搬了回來,「以前,居委老主任蘭素貞是田林十三村的招牌,滬劇《零號首長》就以她為原型創造,現在,美好新生活將成為我們這裡的新招牌!」田林十三村建造於20世紀80年代,18幢房屋住著924戶,總建築面積約4萬平方米。與許多房齡相當的老小區一樣,也存在基礎設施落後等問題。2023年,在「美麗家園」改造中,小區內外進行了大規模更新,如架空線入地、地下排水管網改造、小區入口改造、屋面修繕、晾衣架和空調架更新、綠化景觀提升等。同時,小區也提高了智慧係數,曾經住在非機動車庫裡的人員清空了,車庫裡安裝了智能門禁、電子監控、消防報警等系統,小區機動車出入口安裝了自動抬杆系統。小區面貌煥然一新,為物業費調價奠定了良好基礎,也讓大部分居民願意為更好的生活品質買單。經過籌劃,田林十三村在田林街道乃至徐匯區率先啟動了大幅度調價,並在約2/3居民投出贊成票後,將物業費從每平方米8角漲到了1.2元。據居民區黨總支書記兼居委主任史俊介紹,小區房型面積基本在29至66平方米之間,平均約為50平方米,因此,物業費漲價後,平均每戶人家每年多支出約200元。物業經理和業委會主任補充介紹說,8角錢的物業費標準制定於2013年,這個費用已經跟不上現在的物價水平,所以,小區的停車費等公共收益原本都用來貼補物業管理成本,調價後,公共收益每年將取出20%、約5萬元劃入居民維修基金,這也是給居民帶來的實惠。調價後的服務水準提升,居民也是切實可以感受到的。王清源說:「有一個直觀的變化是保安變年輕了。」原先,小區保安只有單崗,而且是六七十歲的老大爺;現在,保安是雙崗,年齡小於60歲,而且,除了在門崗裡有人,每天6時至21時期間還在小區裡巡邏的,變化十分明顯。小區保潔也從三人增加到四人,服務內容增加了樓道拖洗、每周擦拭一次樓梯扶手、綠化帶一天撿拾兩次垃圾等項目,讓小區環境更加整潔了。因此,雖然當初只有逾60%的居民投票同意漲價,但去年的物業繳費率卻有83%,體現出大多數居民感受到了物業費上漲後的變化,也願意為這個變化買單。上個月,小區還建設了11個共享充電樁,這樣的規模在田林街道的老小區裡也是首個。有了充電樁,「三駕馬車」又引導車主們建了一個微信群互通信息,自我調節充電時間,管理充電秩序,讓充電樁在夜間也能輪轉使用,提高充電效率。至今為止,車主們還沒有因為搶車位發生過什麼矛盾。看著井然有序的充電秩序,走過路過的居民們都覺得如今的田林十三村跟「田林」二字的諧音一樣,是名副其實的「又甜又靈」!
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