杭州8月4日電(張煜歡)幾天前,在浙江大學醫學院附屬婦產科醫院(下稱「浙大婦院」)錢江院區的手術室裡,一聲響亮的啼哭劃破寧靜。在中國科學院院士、生殖醫學專家黃荷鳳團隊的嚴密監護下,身高僅1.15米的小麗(化名)通過剖宮產,迎來了她健康的孩子——一個不攜帶導致身材矮小致病基因的男嬰。 團隊為小麗進行剖宮產手術。浙大婦院供圖 據了解,小麗患有一種名為「軟骨發育不全」的遺傳性疾病,這源於其體內名為FGFR3的基因發生了特定突變(c.1144G>A)。這個突變像一張意外的「基因彩票」,並非來自父母,卻讓她的骨骼發育受阻,身高定格在1.15米。 更讓她心痛的是,這個突變有50%的概率遺傳給下一代。2023年,她曾自然懷孕,但孕中期的羊水基因檢測證實,胎兒遺傳了她的突變基因。儘管萬般不舍,為了孩子未來的健康,小麗和丈夫不得不在孕19周時做出了終止妊娠的艱難決定。 丈夫因幼時熱驚厥導致口齒欠清,走路不穩,也留有健康顧慮。未來孩子的健康成為他們心頭最大的牽掛。帶著對健康生命的渴望和一絲忐忑,2024年春天,這對夫婦走進了黃荷鳳院士的門診。 黃荷鳳團隊全面評估了夫婦倆的情況,確認丈夫並未攜帶與小麗相同的致病突變後,為他們制定了助孕方案:採用胚胎植入前遺傳學檢測(PGT-M)技術。這項技術是在試管嬰兒過程中,對早期胚胎進行基因檢測,篩選出不攜帶特定致病基因的胚胎,再移植回母親子宮,從而有效阻斷單基因遺傳病傳遞給下一代。 然而,小麗的案例有其特殊性——她的突變是「新發」的,常規需要父母樣本輔助檢測的方法行不通。浙大婦院生殖中心自2021年12月開始嘗試基於第三代測序技術,解決新發或家系樣本不全的單基因病家系生育健康子代的難題。 此次憑藉這項先進技術,團隊順利完成了實施PGT-M所需的預實驗,為小麗一家帶來了希望。 但即便成功阻斷了致病基因,小麗1.15米的身高依舊讓懷孕和分娩面臨巨大挑戰。黃荷鳳團隊在治療前進行了充分的風險評估:子宮空間受限,極大增加胎兒生長受限的風險;增大的子宮會嚴重壓迫橫膈膜和肺部,導致孕晚期呼吸困難加劇;妊娠期高血壓(如子癇前期)、糖尿病、早產、胎盤問題的風險顯著升高…… 為確保安全,團隊排除了妊娠禁忌證,指導小麗進行心臟超聲等檢查,並制定了極其嚴格的個體化方案:只移植一枚胚胎,整個孕期由團隊進行嚴密監護。 2024年9月,小麗在院士團隊指導下啟動了試管嬰兒周期。經過精心促排卵,獲得卵子並成功培養出優質囊胚。關鍵的PGT-M檢測結果顯示:一枚胚胎完全不攜帶母親的FGFR3致病突變,且染色體正常。 經過充分的內膜準備,2025年1月5日,這枚珍貴的「健康胚胎」被移植回小麗的子宮。從生殖科「畢業」後,接力棒無縫交接到由浙大婦院產科胡文勝主任領銜的團隊手中。 雖然孕早期順利通過NT篩查,但檢查顯示小麗的宮頸管長度僅2.2cm,這讓保胎之路充滿挑戰。胡文勝結合小麗身體情況,不斷動態調整保胎用藥,同時全方位管控孕期營養攝入,精準預防子癇前期,密切監測胎兒生長發育情況以防受限。 進入孕晚期,團隊將關注點聚焦於小麗的心肺耐受能力,通過細緻追蹤血壓、脈搏、尿常規及胎兒宮內環境等細微變化,精準捕捉身體發出的信號,只為找到終止妊娠的最佳時機平衡點。在精細化孕期管理下,小麗的孕期檢查一次次傳來捷報,孕周得以最大程度延長。 7月29日,在生殖科、遺傳科、產科周密部署下,協同麻醉、新生兒科、ICU、手術護理團隊等多學科配合保障下,懷孕32周的小麗接受了剖宮產手術。經檢測,新生兒的臍血未見基因變異。幾天後,小麗術後恢復狀況良好,順利達到出院標準。 黃荷鳳表示,小麗的成功妊娠不僅僅是技術上的勝利(成功應用三代測序PGT-M阻斷新發突變),更是一場多學科團隊緊密協作的生命守護。希望該小麗的經歷能為眾多面臨遺傳病困擾或身體條件特殊的家庭點亮希望之光,讓科技的進步和醫者的仁心幫助更多家庭實現擁有健康孩子的夢想。(完)
自習室裡不「自習」 託管服務「穿馬甲」 暑期一些地方學科培訓「隱蔽作業」 8月初,家住北方某大城市的大學生王世濤,想利用暑假搭建論文框架,便準備找個安靜的自習室。他用手機檢索到了附近一家營業的自習室,不過,讓王世濤稍感意外的是,這裡並不安靜:門外貼著很多醒目亮眼的海報,海報上的內容除了自習還有託管和素質培養等,站在樓道裡就能聽到從裡面傳出的英語單詞朗讀聲。 更讓王世濤意外的是,推開磨砂玻璃門,往常供一個人使用的隔間裡,擠進了三四個學生,有的甚至多達五人,一位年輕老師正在給這些孩子講英語。 顯然,面向中小學生的學科培訓在這家自習室裡悄悄地進行著。 學習要張弛有度。暑假本是中小學生放鬆身心、調整節奏的最佳時機,不過,暑假往往被賦予了「彎道超車」的功能,以至出現過多的學科類培訓、過重的學業負擔。 為此,2021年中共中央辦公廳、國務院辦公廳印發了《關於進一步減輕義務教育階段學生作業負擔和校外培訓負擔的意見》。這個被稱為「雙減」的政策明確提出要嚴格執行未成年人保護法有關規定,校外培訓機構不得佔用國家法定節假日、休息日及寒暑假期組織學科類培訓。之後多個配套政策和舉措連續出臺,在幾年的「重拳出擊」下,「野蠻」培訓的校外環境得到了有效治理。 然而,中青報·中青網記者在採訪中了解到,儘管幾年前那種滿街都是培訓機構的「盛況」已經看不到了,但針對中小學生的學科類培訓依然存在,並更加隱蔽,披上了「自習室」「託管班」等外衣。 自習室裡不「自習」 中青報·中青網記者在網絡平臺搜索了「自習室」,然後隨機走訪了北方某大城市的幾家自習室。記者發現,這些自習室大概可以分為兩類:一類是傳統意義上的自習室,安靜是這類自習室的主基調。這種自習室通常被分為「鍵盤區」和「沉浸區」,整個自習室最大的聲響就是鍵盤敲擊聲和腳步聲,「自習」得非常純粹。 另外一類則截然不同。 在這類自習室裡,空間被明顯分為了「自習」和「課外班」兩種用途。條件好一些的是在公共區域以外分割出幾個獨立的小房間,小間裡通常是一個老師給幾個學生講課,不過畢竟空間有限,隔音不可能太好,記者在一家自習室的留言區看到這樣的評論:「鍵盤大屋旁邊的小屋太吵了,完全不隔音,老師給小朋友講課的聲音能聽得一清二楚……」 還有條件更差的,直接在公共區域內再闢出一塊,用隔板圍出更小的空間,老師就在這樣僅由隔板圍成的狹小空間中講課。 記者通過觀察發現,這類自習室又可以分為兩種: 一種是老師常年駐紮在自習室裡,如果是到這裡純粹上自習的人,可以按照正常程序,在前臺兌換在平臺上購買的時長,找到自己的座位正常自習。如果是來上課或者是諮詢上課的,會有專門的人接待。記者看到自習室裡有小學生,詢問前臺是否有針對小學生的課程,前臺接待人員立刻把記者引薦給了一位專門負責課程的老師,老師立刻熟練地開始詢問記者「孩子開學上幾年級」「想補什麼課程」…… 另外一種自習室則完全失去了「自習」的功能,這裡,一邊是小學生在老師的帶領下聽寫單詞、抽查課文;另一邊,初中生身旁堆放著厚厚的錯題本。授課老師在電腦屏幕、課本、紙質資料間靈活切換,角落裡的印表機「吞」下A4紙「吐」出中高考的模擬題目,還有被稱為「班主任」的老師,一邊在微信上對接家長和授課老師,一邊負責給學生訂飯…… 記者在一家自習室裡遇到了開學即將升入小學六年級的曉萱。曉萱的父母工作很繁忙,暑假很難照顧她,於是就找了這家離家很近的自習室,在這裡上課、寫作業。 「老師有沒有資質,我們心裡沒底,至於環境,對比了好幾家,有的甚至連隔板都沒有呢。」曉萱的媽媽姜女士說。 「雙減」政策對面向義務教育階段學生的學科類校外培訓機構有著明確的資質要求,而且明確,「從事學科類培訓的人員必須具備相應教師資格,並將教師資格信息在培訓機構場所及網站顯著位置公布」。 記者在走訪的這幾家自習室內均沒有看到相關公示內容。 託管服務穿「馬甲」 除了藏在自習室裡的課外班外,託管班是課外班的又一個「馬甲」。 中青報·中青網記者在北方某大城市一機構外看到了「免費託管」的廣告。 8月上旬一個工作日的下午4點半,記者在「免費託管」廣告附近看到了多位來接孩子的家長。一位家長告訴記者,自己跟丈夫平時工作都比較忙,下班很晚,孩子馬上就要升入四年級了,不想讓孩子在家裡「虛度時光」,就給他報了這個託管班,「至少有人看著寫作業,總比在家玩手機強。」這位家長說。 「免費託管」其實是這家機構招攬課程生源的「入口」。記者在這家機構前臺看到,一位姓張的老師了解到一位家長是給五年級的孩子進行諮詢時,立刻介紹起了機構的數學提升課程,「我們這邊很多『五升六』的家長都選擇『小中銜接套餐』,除了課本知識,還會帶一些奧數競賽題。」張老師接著指著教材上的「雞兔同籠」例題說:「您看這樣的題,我們就會教孩子用方程和假設法兩種解法。」 幾番溝通後,這位家長就領走了數學、英語測試卷,機構將根據孩子的答題情況最終確定分班並匹配老師。 記者注意到,在這裡,託管僅是一項附贈服務,機構內一面牆上貼著的暑期課表顯示,每周一、三、五是數學課,每周二、四是英語課。「現在報名數學或者英語就可以享受託管服務了,託管服務最晚可以持續到晚上6點。」 隱蔽培訓背後是基礎教育評價體系的單一性 無論是自習室裡補課,還是披著託管的外衣進行補課,隱蔽性都是這類補課的顯著特點。而「見不得光」往往與「風險」相連,比如,教學質量無法保障、收費不透明、退費困難、消防安全隱患等,甚至可能遇到無資質的「黑機構」或人員。 當校外培訓頻頻「改頭換面」「穿馬甲」後,也給監管帶來了巨大的挑戰。曉萱告訴記者,最初自己是在一間獨立的教室裡試聽課程的,上了幾次課後老師說教室不夠用了,就轉移到了現在完全不隔音的自習室。「媽媽說,我們是從大教室被騙到了小隔間。」 有人說,課外學科培訓的負擔之所以很難減下來,就是因為中國家長連綿不絕的培訓需求。 其實,家長也很無奈。 一位初二學生家長對中青報·中青網記者說,學校開家長會的時候,老師們都會說不贊成家長給孩子報課外班,但是後面總會跟上一句話「有的時候也是沒辦法,這是現在學校面臨的基本盤」。 家長們能聽懂老師的「言外之意」。 一位家長坦言,「都說這是『劇場效應』,家長們都是在劇場中看劇的人,絕大多數人不想站起來看劇,但是,現在場子裡已經有不少人站了起來,沒辦法,我們也只能站起來,總不能讓孩子掉隊吧」。 這幾天,中青報·中青網記者發現,在北方某大城市,一家處在「頭部」位置的校外培訓機構的線下門店多了起來,門店顯眼位置的廣告上有美術班、書法班、舞蹈班等各種素質班,當記者以家長的身份詢問是否有針對中小學生的學科培訓時,門口的老師馬上拿出手機,展示其中的文件,那裡有針對各個年級的語文、數學、英語等課程的課程表和開班時間…… 中國教育科學研究院研究員儲朝暉指出,培訓的剛性需求依然旺盛。 「第一,我們的教育評價標準過於單一;第二,教育依然存在不均衡,只要這兩個條件存在,那麼剛性的培訓需求就存在,就很難消除。」儲朝暉介紹,他曾經到丹麥考察發現,丹麥的學生在九年級前沒有學業考試,學校老師每個學期會從身體發育、體能、語言、計算、閱讀、社交與情緒發展等維度對學生進行專業評估,形成綜合性成長報告,取代單一的學科分數。 單一評價意味著「唯分數」和「篩選性」,儲朝暉認為,只有把「唯分數」的單一評價改為「多主體、多維度、全過程」的綜合評價,才能真正給中小學生「鬆綁」,並從根本上壓縮校外培訓的生存空間。 當然,在治理校外培訓的同時,還要提升學校教育的質量。《教育強國建設規劃綱要(2024—2035年)》明確提出,要在「鞏固校外培訓治理成果,嚴控學科類培訓,規範非學科類培訓」外,還要「強化學校教育主陣地作用,全面提升課堂教學水平,加強對學習困難學生的輔導。壓減重複性作業,減少日常考試測試頻次」。 唯有「課內提質」和「課外治理」同發力,才能讓自習室回歸安靜自習的本源,讓託管服務真正卸下「馬甲」,讓「雙減」的減負目標落到實處,讓孩子們擁有一個真正屬於他們的、不被學科培訓侵佔的假期。 (文中學生及家長均為化名) 中青報·中青網記者 樊未晨 實習生 康璐瑤 楊展儀 來源:中國青年報 2025年08月11日 05版
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