武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
舟山8月4日電(張茵 董易鑫 李朵)在船上透過薄薄的海霧眺望,浙江舟山的碧波之上有一座「懸在海中」的小島——面積不到3平方公裡的螞蟻島。 2022年起,中共舟山市委統戰部積極響應該市「小島你好」海島共富行動,發起「主委進小島」活動,由各民主黨派舟山市委會(舟山市工委)首批結對12座小島,共同繪製「各美其美、島島共富」的圖景。基於此,民建舟山市工委的助力正為螞蟻島的發展注入活力。 筆者拍攝的螞蟻島一景。董易鑫 攝 紅,小島的「臉龐」 左掌在下,右掌在上,合在一起按緊,右掌緩緩向前搓……連日來,幾位螞蟻島村民婦女正手把手教遊客搓草繩,這是一項具有紅色基因的手藝活——20世紀50年代初,為了籌集足夠的買船錢,螞蟻島以200多個婦女為主的民眾分搓了12萬斤草繩,輾轉換錢購買了「草繩船」。 當地的「獨家記憶」遠不止這些。20世紀70年代,螞蟻島曾發出「苦戰三年,圍塘造田」的號召。由於多數男性出海捕魚,這項艱巨任務便落在了300多名婦女肩上。她們頭頂烈日、腳踩泥灘,肩挑背扛,在風浪與泥濘中築起一道全長1300米的「三八海塘」,用實際行動詮釋了「巾幗不讓鬚眉」的擔當。 如何讓紅色文化繼續傳承?如何讓「獨家記憶」助民增收?2023年,民建舟山市工委引入文旅團隊,歷時三個月打造了三八海塘體驗場館。 時至今日,靠草繩換來漁船起航的故事成了當地紅色教育的「活教材」,搓草繩成為遊客的熱門體驗項目;遊客們可以在螞蟻島三八海塘場景體驗館換上特色服裝、肩挑石頭沙包,體驗那段艱苦奮鬥的建設場景……螞蟻島以「紅色旅遊+生態漁業」的融合之路愈發清晰,「艱苦創業、敢啃骨頭、勇爭一流」的螞蟻島精神被延續、傳承。 螞蟻島的「共同富裕菜」——繁蝦似錦(炒蝦皮)。董易鑫 攝 藍,小島的「味道」 「『繁蝦似錦(炒蝦皮)』選用螞蟻島豐富的蝦皮資源,經過家常手法翻炒而成,既懷舊又下飯。」舟山市普陀區螞蟻島管委會宣傳幹事傅楠介紹,「百舸爭流(貝殼蒸蛋)」則是將島上的海蛤與雞蛋融合蒸製,柔嫩中帶海味,造型寓意著各方力量齊心協力奔向共同富裕。 「吃」是遊客上島體驗的直觀載體,藍色大海是「小島味道」的來源。此前,民建舟山市工委聯動會員餐飲企業組織廚師上島、深挖海洋故事,研發製作「三八海塘」「敢啃骨頭」「勇爭一流」等一系列具有紅色基因又貼近民生的「共同富裕菜」,吸引不少遊客打卡。 螞蟻島有「蝦皮之鄉」美稱,蝦皮加工已有200年歷史,生蝦皮產量在中國市場佔有率約80%。2024年,民建舟山市工委投入5萬元幫扶資金,盤活閒置倉庫打造「共富工坊」,裝修蝦趣共饗坊、添置設備,助力蝦皮品牌升級。 如今,「共富工坊」不僅成為螞蟻島年輕人創業就業的新平臺,也讓遊客得以深入了解蝦皮背後的產業故事:在這裡,人們可以現場參觀蝦皮曬制工藝,體驗包裝流程,也能參與蝦皮文創產品的製作;工坊還推出系列產品,遊客們可以將螞蟻島的海味與文化「打包」出島,「大海經濟」更加豐富。 綠,小島的「衣裳」 走在螞蟻島,眼前一片綠意。對比過去「山上是石巖,山下是沙灘」的景色,如今的螞蟻島綠化覆蓋率達70%,空氣清新、環境優美,是名副其實的生態綠島。 2022年,舟山市委統戰部發起「暖心一件事」社會服務活動,民建市工委與螞蟻島「牽手」:會員企業無償設計景觀,通過認養樹木籌資沿路種下300米「民建林」;每年組織林業專家上島,補種苗木、養護樹木、提升花境,讓島嶼環境越變越美。 「自從有了這片『民建林』,道路風貌煥然一新,不僅給遊客帶來更舒適的觀景體驗,天氣好時村民也愛來拍照。」螞蟻島村民高月英說。 「近年來,我們依託舟山豐富的林業資源,結合海島特色,創新開展了系列活動,既保護了生態環境,也促進了地方經濟和社會和諧發展。」民建舟山市工委主委曹泓介紹,此次結對共建旨在以「紅色文化傳承」「共同富裕菜」「民建林」等為媒,串聯起紅色文化、綠色發展與藍色海島的融合路徑,讓更多共建成果在海島一線開花結果、落地見效。 中共舟山市委統戰部相關負責人介紹,自2022年起,舟山各民主黨派市委會(市工委)立足黨委政府所需、民眾所盼、統戰所能,通過深入調研走訪、召開懇談會等方式,廣泛收集民意訴求,建立「點單+接單」機制實現精準賦能,為海島民眾解決急難愁盼問題。 三年多來,該行動累計實施共富項目34個,投入資金2370餘萬元,辦成「暖心一件事」120餘件,惠及海島民眾5.8萬餘人次。(完)
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