武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
雲南玉溪8月5日電 (陳靜)5日,2025滇港鐵人三項交流訓練營開營暨合作備忘錄籤署儀式在雲南省玉溪市舉行,60餘名滇港青年運動員將共同參與為期兩周的高原訓練與文化交流。兩地還將攜手打造香港鐵人三項運動雲南高原訓練基地,持續開展賽事合作和青年交流。 2025滇港鐵人三項交流訓練營開營暨合作備忘錄籤署儀式5日在雲南省玉溪市舉行。陳靜 攝 此次交流訓練營由中國香港三項鐵人總會(下稱香港三鐵總會)與雲南省玉溪市教育體育局聯合主辦,由中共玉溪市委統戰部和香港特區政府康樂及文化事務署分別擔任支持單位和資助單位。交流營期間,兩地運動員將在玉溪高原體育運動中心開展多場聯合訓練和友誼活動,感受不同地域體育文化魅力。 根據當天籤署的合作備忘錄,香港三鐵總會將與玉溪市教育體育局、華體集團等單位掛牌合作,以玉溪高原體育運動中心為依託,共同打造香港鐵人三項運動高原訓練基地,並計劃每年組織運動員赴玉溪進行高原訓練和青年交流。 同時,玉溪市同意授權香港三鐵總會成為內地相關賽事的特別合作夥伴。雙方將聯合推動鐵人三項新型IP賽事的舉辦,邀請對方運動員赴當地參與賽事,把賽事打造為兩地運動員、教練、技術官員以及賽事組織者交流互鑑的平臺。 5日,玉溪市教育體育局局長張燕華(右)與香港三鐵總會秘書長、雲南省政協委員陳嶽鵬(左)代表雙方籤署合作備忘錄。陳靜 攝 開營儀式上,雲南省委統戰部副部長趙修春表示,鐵人三項不僅僅是一項運動,更是自我超越、頑強拼搏精神的體現。相信這一運動將有力推動滇港兩地特別是青少年體育文化交流互動、增進香港青少年的國情認知,為深化滇港全方位交流合作以及雲南經濟社會發展注入新的動力、增添新的能量,助推雲南高質量發展。 中國香港三項鐵人總會會長周俏男表示,今年11月第十五屆全國運動會將首次由粵港澳三地聯合舉辦,其中鐵人三項項目由香港承辦。為此,香港鐵三運動員需要通過更多高水平的訓練與交流提升實力,此次交流訓練營正是備戰全運會的重要實踐,讓運動員們感受高原訓練的獨特優勢。同時,通過技術切磋和文化互動,運動員們既能追求競技突破,也拉近了滇港兩地距離,深化友誼與合作。 玉溪市人民政府副市長劉冰介紹,玉溪市委、市政府歷來高度重視體育事業發展,緊緊圍繞雲南省打造「高原訓練勝地、戶外運動天堂、四季賽事樂園」的目標,大力發展體育競賽、體育旅遊和高原體育訓練等產業,全市已打造多個集訓練、賽事、食宿、休閒功能於一體,富有高原特色的體育訓練基地。期待以此次活動為紐帶,進一步深化滇港兩地在體育賽事組織、專業人才培養、體育產業聯動等多領域的務實合作,攜手推動兩地體育事業繁榮發展。 當日,雲南省委統戰部副部長趙修春,雲南省體育局副局長張雲龍,玉溪市委常委、統戰部部長普光照,玉溪市政府副市長劉冰,中央人民政府駐香港特別行政區聯絡辦公室宣傳文體部體育處處長朱劍平,香港特別行政區政府駐成都經濟貿易辦事處主任袁嘉諾等嘉賓出席開營儀式。玉溪市教育體育局局長張燕華與香港三鐵總會秘書長、雲南省政協委員陳嶽鵬代表雙方籤署合作備忘錄。(完)
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