武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
「你搶到票了嗎?」似乎已成為近期最熱門的問候方式。這個夏天,從張北的草原到敦煌的星空,從哈爾濱的俄式老陽臺到珠海東澳島的沙灘……以音樂節、演唱會為代表的演藝經濟,吸引了越來越多遊客不遠千裡、奔赴山海;動人的旋律、美妙的音符,不僅叩開了觀眾的心扉,更「喚醒」了暑期文旅市場。為何暑期演藝市場如此火爆?這背後,與年輕一代消費者密集出行有關。中國演出行業協會發布的《2024大型營業性演出市場趨勢及特點分析》顯示,大型音樂節中18歲—24歲的觀眾佔比達36.2%。這一群體多為學生,「演唱會、音樂節填滿日程表」「為一場音樂節打卡一座城」,暑假他們有充裕時間旅行,去追逐心中的熱愛與夢想。音樂節等演藝活動有何魅力,吸引年輕一代消費者為之陶醉?也許是因為厭倦了常規景點的他們,更加重視情緒價值的釋放:以天空為幕布、大地為舞臺,伴著奔放的旋律、動感的節拍,揮舞起螢光棒,身體隨節奏搖擺,心情像花兒一樣恣意綻放……沉醉在音樂與燈光共同編織的狂歡海洋裡。這種沉浸式體驗帶來的精神滿足感,哪個年輕人不會心動呢?音樂節的魅力還在於,它與非遺等文化元素融合,在傳統與現代的共生中,帶來了全新消費體驗。上海之春音樂節的《南韻·國色》音樂會,通過AI技術將南音曲譜轉化為視覺圖騰,用全息投影構建閩南古厝場景,使千年雅樂在當代劇場煥發新生;浙江金華將婺劇鑼鼓的節奏範式轉化為電子音樂的循環採樣,開發出具有地域標識的數位音樂產品。這樣的新奇感受,誰能不愛?各地音樂節也融入「煙火氣」,為市民的休閒生活增添了文化氣息。在上海江灣裡音樂節,巧妙散布於舞臺周邊的「微醺市集」匯聚了精釀啤酒、特調飲品與文創產品等,吸引忙碌一天的都市白領來小聚。貴陽「遇見藍莓音樂節」則匯集了幾十種貴州特色小吃及飲品,供樂迷們暢享味蕾與視聽的雙重盛宴。如今文旅經濟已從「資源驅動」轉向「情緒驅動」,如何將文化基因轉化為可感知的情緒符號,成為破局產業同質化的關鍵。當敦煌壁畫通過VR技術成為可觸摸的情緒載體,當苗寨篝火旁的蘆笙曲化作短視頻平臺的流量密碼,我們看到的不僅是消費場景的革新,更是文明基因在數字時代的創造性重生。在南寧,周杰倫演唱會吸引14萬觀眾跨城而來,直接拉動當地消費12.63億元;在成都,張學友演唱會期間熱門商圈酒店預訂量同比激增1.4倍……文化消費釋放的乘數效應,讓各地都看好演藝經濟的發展潛力。海南推出的「票根福利」讓觀眾憑演唱會門票享景區折扣,廈門更將演唱會與免稅購物、打車補貼深度綁定,這種「演出+文旅+消費」的模式,使文化演藝從單點突破升級為全域賦能。當音樂節舞臺成為非遺活態傳承的實驗室,當演唱會聲浪喚醒文化基因,我們看到的不僅是經濟數據的增長。未來,隨著技術普及和「文化+」模式的深化,非遺等文化元素必將在數字經濟時代釋放更大乘數效應,讓文化的根系在經濟沃土中扎得更深、長得更壯。(文丨杜銘)
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