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2025-10-28 13:41 3,934次浏览

  武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。   漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。   周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。   「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。   目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」   盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。

  太原8月8日電 (記者 楊傑英)當前正值升學季、招生季,為幫助廣大家長和考生提高警惕,山西省消協8日發布消費警示,謹防升學招生陷阱,守護自身合法權益。   當前,部分教育培訓機構、中介機構及不法分子瞄準家長和學生的「升學焦慮」,通過虛假宣傳、違規承諾、非法斂財等手段設置「招生陷阱」,嚴重侵害消費者權益,甚至影響了考生未來前途。山西省消協提示,請消費者務必注意防範。   虛假宣傳「保錄」「包過」。部分機構或個人宣稱「內部指標」「計劃外名額」「低分上名校」「交錢就能上公辦、重點學校」,甚至偽造文件、公章,謊稱與高校或招生部門有「特殊關係」,承諾「100%錄取」「不過退款」。實際上,正規高校招生均嚴格執行國家政策,無「內部指標」一說,更不可能「花錢買名額」。   混淆學歷與非學歷教育。一些機構故意模糊「全日制學歷」與「非學歷培訓」(如自考助學、成人教育、網絡教育等)的區別,以「包拿學歷」「等同統招」為噱頭,吸引考生報名高價培訓班,最終獲得的僅是非學歷證書或無效文憑,無法享受統招生待遇(如就業、考公、考研等)。   違規收取「中介費」「服務費」。不法分子以「幫辦入學」「代辦手續」為名,向家長收取高額「諮詢費」「渠道費」「打點費」,甚至要求提前支付全款,並承諾「不成功全額退款」。但一旦收款,便以「政策變動」「名額緊張」等藉口拖延,甚至失聯跑路。   仿冒官方渠道詐騙。不法分子通過偽造教育部門官網信息、高校招生辦電話、簡訊,或冒充「招生辦老師」「高校老師」,以「繳納保證金」「錄取確認費」「學籍註冊費」等名義誘導轉帳;或通過社交平臺發布虛假招生連結,誘導填寫個人信息(如身份證號、銀行卡號),實施盜刷或詐騙。   廣大消費者要牢記「四不」原則,不輕信「口頭承諾」;不盲目支付高額費用;不通過非官方渠道報名;不輕易洩露個人信息。如已遭遇招生詐騙或疑似陷阱,應第一時間保留證據(如聊天記錄、轉帳憑證、合同、宣傳資料等),並通過以下途徑依法維權:向教育部門舉報:撥打當地教育行政部門(如省教育廳、市教委)監督電話,或通過「全國中小學生校外培訓機構管理服務平臺」投訴;向公安機關報案:若涉及詐騙(如收錢後失聯、偽造文件等),立即撥打110或到轄區派出所報案;向消費者組織求助:通過12315平臺或當地消費者協會(消委會)投訴,主張退費及賠償;法律途徑維權:保留合同、付款記錄等證據,向法院提起民事訴訟,要求返還費用並賠償損失。   山西省消協提示,升學是人生大事,請家長和考生保持理性,通過正規渠道獲取信息,切勿因「焦慮」輕信「捷徑」。(完)

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