武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
海南文昌8月11日電 (莊曉珊)2025年「九九杯」海南(文昌)鄉鎮排球聯賽(下稱海南「村VA」)決賽10日晚在海南文昌市文城鎮開打。這場覆蓋海南11個市縣、32支隊伍的鄉村排球盛宴,以「排球+」的多元融合模式,展現海南鄉村體育的蓬勃活力。 8月10日晚,2025年「九九杯」海南(文昌)鄉鎮排球聯賽決賽在海南文昌市文城鎮開打。(莊曉珊供圖) 文昌的排球運動已有百年歷史,從椰林海灘到田間地頭,「村村有球場,人人會打球」的場景是當地生活的真實寫照。本屆「村VA」自6月15日開幕以來,創下多項紀錄:32支隊伍進行68場對決,4場千人村宴場場爆滿,截至8月10日共吸引近80萬人次現場觀賽。 當晚,「一起趣追球」主題巡遊率先點燃賽場氛圍。巡遊者們身著氣球服裝,化身文昌熱帶水果、文昌雞、航天太空人等文化符號,從特色市集向球場進發,以創意詮釋「全民追球」的熱情。 冠軍爭奪戰在海口市龍橋鎮動漫戰隊與澄邁縣金江鎮咖啡隊之間展開。兩支隊伍歷經九周鏖戰會師決賽,比賽中精準的扣殺、頑強的防守引得現場歡呼聲此起彼伏。最終,海口市龍橋鎮動漫戰隊憑藉出色表現摘得桂冠。 8月10日晚,2025年「九九杯」海南(文昌)鄉鎮排球聯賽決賽在海南文昌市文城鎮開打。圖為比賽現場。(莊曉珊供圖) 賽事獎項設置充滿鄉土特色。個人獎項中,最佳攻手、最佳防守等得主收穫含公坡香米、邁號咖啡等特產的「文昌好禮」等特色獎品。冠軍球隊收穫小黃牛、文昌雞、電動車及海南銅鼓嶺景區旅遊年卡等獎勵。冠軍獎盃由海南椰雕非遺代表性傳承人親手打造,選材自百餘年樹齡的椰子樹樹格,寓意「椰林深處有排球之鄉」的文化傳承。中國女排前隊長孫玥、中國女排奧運冠軍趙蕊蕊等為獲獎隊伍和球員頒獎,見證榮耀時刻。 賽事期間,村歌、村秀、村宴、村集同步登場,為市民遊客推出一場暑期排球嘉年華。從龍樓鎮的航天主題活動、重興鎮的農趣運動會,到鋪前鎮的糟粕醋長桌宴,文城鎮的咖啡藝術空間展、周末老爸茶薈,賽事深度綁定地方產業,帶動旅遊消費與農產品銷售,成為鄉村振興的生動實踐。 趙蕊蕊在接受採訪時說,九人制排球與鄉土文化的深度結合,使「村VA」成為展現當地鄉村魅力的重要窗口,「這不僅是一場體育賽事,更是多元文化的交融」。(完)
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