武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月8日,總臺記者從拱北海關獲悉,琴澳共用「橫琴單牌車」(入出橫琴的澳門機動車)電子標籤政策將於2025年8月15日正式實施。該舉措將進一步簡化「橫琴單牌車」通關備案手續,更加便利澳門居民駕車往來橫琴。 在橫琴口岸客貨車「粵澳聯合一站式」車道,相關測試工作緊鑼密鼓地開展。數十輛測試車正有序進行「橫琴單牌車」內地電子標籤識別率測試。 拱北海關所屬橫琴海關技術科科長梁華振介紹,自5月份以來,已經協助開展了超12000車次測試,推動不斷優化電子標籤識別率。目前,電子標籤的識別率已提升至近99%。 據了解,新措施自實施日起,橫琴單牌車首次申請者無需再像以往一樣,既要在澳門新通達(為便利澳門居民辦理單牌車手續,粵方委託澳門公司辦內地電子標籤)安裝內地電子標籤(通關車卡),又要預約到澳門海關張貼通關電子標籤,機動車僅需在澳門新通達檢驗時同步安裝電子標籤,緊接著完成內地海關車輛備案及邊檢通行證籤發等手續後,即可駕駛車輛經橫琴口岸進出合作區,大幅縮短了申辦流程,節省了往返辦理時間。 對於已貼澳門海關電子標籤的單牌車車主,也無需移除澳方電子標籤。在澳門機動車入出橫琴資格確認函的有效期內,車輛仍可正常經橫琴口岸進出合作區。 參加測試的澳門居民李智盛介紹,以前辦理兩地標籤要跑2個地方,現在無需辦理澳門的電子標籤,在澳門新通達就可以辦理內地電子標籤,可以節省3至4天時間。內地電子標籤很靈敏,過關時「滴」的一聲就放行了,很順暢! 據了解,橫琴單牌車可入出合作區,為澳門居民在橫琴就業生活提供了便利。2016年12月20日,橫琴單牌車政策正式實施。在橫琴工作、生活的澳門居民和在橫琴投資的澳門商戶(含在澳門的境外商戶)所擁有的澳門非營運小客車可以入出橫琴,並僅限在橫琴行駛。9年來,經橫琴口岸入出合作區的單牌車配額逐步放寬,通行量逐年快速遞增,目前,橫琴單牌車在橫琴口岸客車通關總量中佔比超六成。 橫琴海關與澳門海關通過共用通關電子標籤,實現了「一標雙認」的創新實踐。這種通過技術手段達成跨境管理機制聯通,不僅簡化了車輛通關備案手續,更為琴澳一體化發展注入了新動力,推動琴澳兩地的交流與合作邁向新高度。 (總臺記者 黃東旭 趙菁)
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