廣州：「智匯琶洲·優品雲集」樓宇生態節開幕
2025-12-04 00:50 2,978次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
「上海就是我的偶像。年輕時，她是一位戀人；父母離世後，上海就像我的父母。」8月13日下午，上海市作家協會主席孫甘露在上海書展東方閱讀盛典上說。伴著書香，他與華東師範大學教授毛尖圍繞「寫作與上海」展開對談，剖析這座城市與文學創作的深厚聯結。談及上海在自己生命中的特殊分量，孫甘露坦言自己從未長時間離開過上海，「最多也就出差旅遊，沒有超過15天。」在他看來，上海的邊界仿佛就是世界的邊界，這座城市的多元與包容，為他的創作提供了源源不斷的靈感。談及個人品質與上海的關聯，孫甘露認為自己身上較強的忍耐力，恰是上海人迷人的特質之一。「以前，有些影視作品會調侃一下上海人的一些性格特徵，但是上海人總是看完之後一笑而過，這就是一種忍耐力。」孫甘露說。這種在城市生活中磨礪出的韌性，不僅體現在日常處世中，更滲透到他的文字創作裡，讓其作品在細膩中透著堅韌。創作歷程中，孫甘露曾有過放棄寫作的念頭。他坦言，寫作對自己這類自認「沒才華」的人而言並非易事，需要特殊的堅持與天賦。上海這座城市為他的創作提供了豐富素材，早年隨軍人父親在上海郊區生活的經歷，以及後來做郵遞員時接觸到的各行各業人群和多樣生活場景，都成為他筆下故事的源頭。他認為，小說創作並非對現實的精準復刻，而是通過文字激發讀者的想像，需在真實基礎上進行藝術虛構，而當下影視和文學中出現的群像式表達，值得深入研究其背後的社會文化動因。孫甘露分享了自己的生活細節，稱做郵遞員的經歷塑造了他對城市的認知，即便後來身份轉變，內心本質仍未改變。他偏愛藍色和綠色，日常穿搭常是內穿T恤、外搭襯衫，這些看似瑣碎的個人偏好，也折射出他與上海這座城市低調而多元的氣質相契合。在他看來，生命中最幸福的時刻是父母健在之時，最痛心的則是父母離世，這些私人化的情感體驗，也融入了他對上海這座城市的複雜情感書寫中。毛尖從文學研究與創作的角度補充了對上海的觀察。她認為，上海的獨特之處在於其既能承載宏大敘事，又充滿市井煙火氣，這種雙重特質為寫作者提供了廣闊的表達空間。許多作家在書寫上海時，都會不自覺地將個人記憶與城市肌理交織，讓作品呈現出獨特的時代印記。對談中，兩人還談及文化現象與創作環境。孫甘露認為，文化發展如鐘擺般在不同風格間擺動，無須過度憂慮其走向；他不擔心短視頻對長內容的衝擊，自己也會看短視頻，認為其中不乏有趣的表達。他還提出，優秀的作家和演員往往具有雌雄同體的特質，這種特質能讓他們更敏銳地捕捉人性的複雜面。半個小時的對談中，孫甘露與毛尖以各自的視角解讀著上海與寫作的關係，他們的分享讓現場觀眾感受到，上海不僅是地理意義上的城市，更是文學創作中鮮活的精神符號，始終滋養著與它共生的寫作者。
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