颱風「劍魚」進入北部灣 廣西海事部門全力組織防禦工作
2026-03-15 01:41 9,865次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
北京8月13日電 (記者 應妮)由人民文學出版社推出的莫言新書《放寬心，吃茶去》日前在莫言抖音直播間首發。該書是諾貝爾文學獎獲得者莫言與好友王振共同創作的隨筆集，以散文、詩歌、攝影的形式記錄日常，形成一部文字版vlog，將山川湖海、市井煙火的美好瞬間一一定格。 莫言題寫「茶碗一傾天地寬」。 人民文學出版社供圖 新書首發直播現場，莫言、王振和主持人楊瀾一起，暢談了這部從真實生活中來的隨筆集創作背後的點點滴滴，分享了「放寬心境」走進生活「集市」後的小故事。 全書五章，首次收錄關於莫言日常生活的攝影作品。在山東，莫言在膠州的土地上學習用拖拉機割玉米，酣暢，但汗珠不再砸在鐮刀上。面對機械化勞作的效率莫言感嘆：彎著腰的痛苦，只有彎過腰的人才知道，而直起腰來的幸福，也只有彎過腰的人能體會。 在湖南，江水悠悠，暮雲飄動。莫言遊鳳凰古城，賞沱江晚景，寫下「在鳳凰的石橋上，看沱江裡的暮雲，滿頭銀飾的少女鑲嵌在雲裡，夢裡，人與橋動蕩不安，還有什麼不能釋懷」。 莫言、王振在張家界的資料照片。 人民文學出版社供圖 在英國，莫言參觀了狄更斯故居並手書狄更斯名言：「人要像牡蠣一樣，神秘、自給自足而且孤獨。原來孤獨是如此具體的存在，是人們胸腔裡緩慢開合的貝殼」。 在肯亞，馬賽馬拉的土揚起熱風，金錢豹的斑紋在草叢間忽隱忽現。莫言荒原逐獸，追記：君子思豹變，莫忘初始心。路在常理外，舉火苦追尋。豹子成長過程中，要經歷皮毛從斑駁到光亮的磨礪，真正的蛻變，從來都在常理之外的荊棘路上。 在希臘，莫言記下阿波羅神廟前的石壁上古希臘先哲們留給後人的三句箴言：一，認識你自己；二，凡事勿過度；三，承諾會帶來痛苦。這三句箴言，靜靜凝視著世間的風雲變幻，向每一位前來瞻仰的後人傳遞生活的智慧。 莫言擁抱3000年茶樹王。 人民文學出版社供圖 《放寬心，吃茶去》的書名，源自莫言因柏林禪寺未開、只能在門外遙觀時創作的詩句「放寬心境吃茶去，大義微言夢裡尋」。莫言並未執著於入寺的結果，而是將寺外所見所感轉化為創作靈感。當莫言在頤和園刻意拍月未得滿意作品時，他也寫下「釣來東海一輪月，照我蹣跚夜路行」，不困於沒拍到好照片的遺憾，轉而捕捉過程中偶然湧現的詩意。這兩個故事共同表現了「放寬心」的本質：主動接納世界的不確定性，與生活和解，讓過程本身成為滋養生命的力量。在莫言看來，「放寬心」不是逃避，而是一種接受不如意、調整心態的能力。 作為莫言首部聚焦「生活小確幸」的隨筆集，《放寬心，吃茶去》跳出宏大敘事，以「往四面八方去，向自由自在行」的姿態，展現一個豁達、有趣的莫言，呈現了一個豐富多元、充滿無限可能的世界。(完)
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