武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月9日,「何以中國 和合共生」網絡主題宣傳活動將在天津舉辦。在全球化浪潮下,雅俗相生的天津民俗文化始終保持著鮮明的個性,植根於傳統,善於廣泛吸收、借鑑各方面的營養,始終保持著動態的演化與更新,彰顯出天津人踏實本分、通透達觀的生活信條,形成了天津特有的品位,建構出「津沽記憶」的文化符號。 文化隨城市發展而興,風韻伴歲月滄桑積澱。文化是一個國家、一個民族的靈魂。文脈,是一座城市生生不息的動力密碼。以文化之火照亮復興之路,這就需要以歷史為骨、文化為魂、紅色為脈,激活民俗文化的生命力,讓一方民俗帶來萬家共鳴,也在守正創新中展現民俗文化永久魅力和時代風採,滿足人民精神新期待,以文化軟實力賦能高質量發展,讓今天的中國面向未來,自信前行。 津門故裡尋舊夢,一街民俗煥新彩。天津,民俗味濃厚,是一座充滿歷史韻味的古城。行走「津門故裡」,古建築歷經滄桑韻味不減,厚重歷史文化撲面而來,品味津味民俗,這裡是建築的博物館,更是民俗文化的活態傳承地。津門煙火裡的中國味,藏著豐富的民俗文化,藏著最本真的文化共鳴。津門法鼓、楊柳青年畫、泥人張彩塑、耳朵眼炸糕、煎餅果子、傳統市集……民俗裡的市井溫度,是中國文化的鮮活註腳,藏著共通的生活詩。古文化街作為「津門故裡」,集中展現了非遺文化與煙火氣交融的獨特風貌,在共通密碼、集體情感、文化共鳴中,讓煙火氣更濃,講好民俗裡的家國敘事。 青年邂逅津味民俗,讓老手藝「潮」起來。當青年遇上津味民俗,讓楊柳青年畫有了新筆觸,相聲抖出年輕梗,用創意給天津民俗注入新生機。青年賦能,讓傳統民俗走過漫長歲月仍熠熠生輝,為天津增添一抹亮麗色彩。在傳統民俗上的青年人,用靈巧的雙手、獨具的匠心讓民俗文化煥發新生。當民俗遇見新時光,青年通過「民俗+電商」的方式,擴大津味民俗的宣傳範圍,在創新表達的過程中,讓民俗在煙火氣裡見新潮,也讓青年在老手藝「潮」起來的過程中,實現價值、追逐夢想,實現青年與民俗的雙向奔赴,講好天津「老味道」的新故事。 從一方民俗到萬家記憶,守護是最好的傳承。為什麼民俗總讓我們「秒共情」?民俗體現一個地方的特色,但是民俗的魅力無關地域,那些老味道、老手藝、老儀式、老情景,是藏在一代人中的共同記憶碎片,才能在那些熟悉的感覺一出現就喚醒共同記憶、點燃共同的情感。民俗是橋,一頭連著手藝傳承,一頭牽著萬家記憶。民俗文化,是不過時的符號,要讓老民俗裡有新共鳴,既需要在天津六百年風華中解鎖「何以中國」密碼,明確守護方能致遠,也需要推動中華優秀傳統文化創造性轉化、創新性發展,在守住大家心中這縷煙火的同時,也推動民俗「破圈」,更好地安放記憶,守住民俗文化根脈。 弦歌不輟,文脈賡續。文化是民族的靈魂,是維繫國家統一和民族團結的精神紐帶,是民族生命力、創造力和凝聚力的集中體現。解鎖「何以中國」的天津密碼,既要看到文脈是城市永不枯竭的創造力源泉,民俗文化串聯起「何以中國」的過往與當下,也要「原汁原味地保護」,在守正創新中煥發民俗文化生命力,讓津味民俗文化在新時代的土壤裡生根發芽、生生不息。 作者:梁文音 來源:四川新聞網
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