喧囂中安靜所有人，12歲初中生在上海書展手抄《敦煌學大辭典》……
2025-11-08 21:33 9,367次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
國務院辦公廳關於逐步推行免費學前教育的意見 國辦發〔2025〕27號 各省、自治區、直轄市人民政府，國務院各部委、各直屬機構： 學前教育是國民教育體系的組成部分，是重要的社會公益事業，關係億萬兒童健康成長。為貫徹落實黨中央、國務院決策部署，逐步推行免費學前教育，推進學前教育普及普惠安全優質發展，經國務院同意，現提出以下意見。 一、總體要求 以習近平新時代中國特色社會主義思想為指導，深入貫徹黨的二十大和二十屆二中、三中全會精神，全面貫徹黨的教育方針，聚焦人民群眾所急所需所盼，按照強化普及普惠、穩妥有序推進、加大政府投入、經費合理分擔的原則，逐步免除學前教育保育教育費，有效降低教育成本，提高基本公共教育服務水平，辦好人民滿意的教育。 二、逐步免除學前教育保育教育費 (一)免保育教育費對象。從2025年秋季學期起，免除公辦幼兒園學前一年在園兒童保育教育費。對在教育部門批准設立的民辦幼兒園就讀的適齡兒童，參照當地同類型公辦幼兒園免除水平，相應減免保育教育費。財政部、教育部將統籌考慮學齡人口變化、財力狀況等因素，研究適時完善免費學前教育政策。西藏，四川、雲南、甘肅、青海四省涉藏州縣，新疆喀什、和田、阿克蘇、克孜勒蘇柯爾克孜四地州等地區在園兒童繼續執行現行政策。 (二)免保育教育費標準。按照縣級以上地方人民政府及其教育、價格主管部門批准的公辦幼兒園保育教育費收費標準(不含夥食費、住宿費、雜費等)執行。民辦幼兒園保育教育費高出免除水平的部分，幼兒園可以按規定繼續向在園兒童家庭收取。 (三)財政補助方式。對因免保育教育費導致幼兒園收入減少的部分，由財政部門綜合考慮免保育教育費在園兒童人數、所在地保育教育費生均實際收費水平等情況補助幼兒園。各省、自治區、直轄市和新疆生產建設兵團(以下統稱省)要密切關注本省公辦幼兒園辦園成本、保育教育費實際收費等情況，科學統計全省公辦幼兒園保育教育費生均實際收費水平。財政部、教育部參考各省公辦幼兒園保育教育費生均實際收費水平，分區域確定免保育教育費生均財政補助標準上限，逐省核定免保育教育費生均財政補助標準，定期對政策實施等情況進行評估，根據評估結果研究調整生均財政補助標準，評估周期不超過3年。 (四)財政補助資金分擔方式。中央財政根據核定的各省免保育教育費生均財政補助標準以及在園兒童人數，按照中央與地方分擔比例，核定中央財政免保育教育費補助資金。其中中央與地方分擔比例：第一檔中央財政分擔80%，第二檔中央財政分擔60%，第三檔、第四檔、第五檔中央財政分擔50%。各檔所包括地區依據《國務院辦公廳關於印發教育領域中央與地方財政事權和支出責任劃分改革方案的通知》(國辦發〔2019〕27號)執行。黨中央、國務院明確規定比照享受相關區域政策的地區按相關規定執行。各省保育教育費生均實際收費水平高出本區域生均財政補助標準上限的部分，所需資金由地方承擔；免保育教育費政策範圍超出本意見要求的，可繼續執行，超出部分所需資金由地方承擔。 三、統籌做好支持學前教育發展相關工作 (一)鞏固落實家庭經濟困難兒童等群體資助政策。在國家統一實施的免保育教育費政策基礎上，鼓勵各省結合實際，進一步鞏固落實家庭經濟困難兒童、孤兒和殘疾兒童等群體資助政策，做好兜底保障，具體資助內容和資助標準等由各省自行確定。中央財政統籌考慮地方資助政策實施效果等，繼續予以獎補，適時研究建立統一的家庭經濟困難兒童等群體資助制度。同時，各省要進一步落實完善鼓勵捐資助學的優惠政策，積極引導和鼓勵企業、社會團體及個人等捐資助學；鼓勵幼兒園從事業收入中安排一定經費，幫助家庭經濟困難兒童等群體接受學前教育。 (二)健全學前教育投入機制。各省要認真落實《中華人民共和國學前教育法》，堅持保基本、保普惠，進一步健全學前教育投入機制，明確省以下分擔責任，將公辦幼兒園教師工資納入財政保障範圍，確保教師工資及時足額發放；制定並落實公辦幼兒園生均財政撥款標準或生均公用經費標準，以及普惠性民辦幼兒園生均財政補助標準，提升辦園質量水平。 四、工作要求 (一)強化組織領導。各省要發揮省級統籌作用，完善工作機制，明確責任分工，制定具體實施方案，結合實際分類細化公辦幼兒園和民辦幼兒園的省域內免保育教育費生均財政補助標準等，及時評估、動態調整，與本地區已實施的學前教育資助政策做好銜接。各省級財政、教育部門要統籌中央財政免保育教育費補助資金和地方相關資金，制定地方各級應承擔的免保育教育費財政補助資金具體分擔辦法，落實省域內幼兒園免保育教育費財政補助資金。 (二)加強資金管理。地方各級財政、教育部門要依託預算管理一體化系統等信息化手段，加強日常監控，強化資金保障和使用管理，及時足額撥付資金，確保幼兒園正常運轉，嚴禁拖欠教師工資。各省要加強監督檢查和信息公開，確保資金使用規範、安全、有效，對於虛報冒領、擠佔挪用、滯撥緩撥國家相關補助資金等行為，依法依規追究相應責任。財政部、教育部推動建立長效監督體系，按照有關規定適時開展督導檢查。 (三)夯實工作基礎。地方各級教育部門要進一步加強學前教育學籍管理，認真審核在園兒童人數等基礎數據，做好與相關部門數據對接、共享和稽核，確保真實準確、不重不漏；強化培訓指導，提高幼兒園園長和資助工作人員業務能力，不斷提升資助管理服務水平；嚴格落實監管責任，規範辦園行為，切實守護好在園兒童身心健康。 (四)做好宣傳解讀。逐步推行免費學前教育是涉及千家萬戶、事關長遠發展的重要惠民舉措，要通過多種渠道加強宣傳引導和政策解讀，主動回應社會關切，營造有利於學前教育發展的良好社會氛圍。 本意見自印發之日起施行。《財政部、教育部關於建立學前教育資助制度的意見》(財教〔2011〕410號)同時廢止。 國務院辦公廳 2025年7月31日 (此件公開發布)
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