特寫：一泓清水永續北上的法治之力
2025-10-26 16:51 5,679次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
2025上海書展即將於8月13日至19日舉辦，作為「東道主」的上海世紀出版集團集出版社、實體書店、文創產品研發、線上傳播平臺等組成「世紀矩陣」亮相，參展圖書近萬種、舉辦活動近300場。其中，數智出版是一大亮點。文匯報記者了解到，上海古籍出版社「尚古匯典·古籍數字服務平臺」，將於書展期間全新上線「文淵閣四庫全書」AI+版，核心功能覆蓋自動標點、自動標引等。 AI技術正全面賦能傳統出版領域，為內容生態注入新活力。上海書展的數字出版館，將展示AI技術在智能寫作、古籍數位化、智慧教育、科學普及等多個場景中的創新應用。比如，上海辭書出版社「聚典寫作助手」，依託「聚典數據開放平臺」近200種權威工具書的海量專業數據、迭代至具備語義檢索能力的3.0版本和大語言模型技術，實現「為寫作賦能」。上海教育出版社「滬學習APP」服務上海80%以上義務教育階段家庭，其AI增強版實現三大升級：英語學習新增AI口語對話和智能糾音功能；數學學習開發AI概念講解、解題指導和口算批改系統；拓展服務方面推出拍照解題和AI作文批改等功能。許多琴童熟悉的上海音樂出版社「鋼琴巴士APP」，整合聲紋識別、音頻分析和智能測評技術，實現從識譜訓練到演奏評估的全流程智能化。上海譯文出版社「經典閱讀智慧服務平臺」則基於大語言模型技術，打造具備名著伴讀、互動問答及智能解析等功能的「學生文庫AI陪讀智能體」。針對教師群體研發的「中小學教師教學工作實用AI工具包」，由上海科技教育出版社推出，覆蓋文案寫作、教學常規、教育科研等七大教學場景，為教師提供全方位AI支持。少年兒童出版社全新推出的「《十萬個為什麼》智能問答科普平臺」展開商業化試運行，整合圖文、語音等多模態呈現形式，知識庫確保內容專業準確，打造智能硬體矩陣。 上海書展也是中外名家對話交流的舞臺。作家、畫家金宇澄最新作品集《不響》收錄了他數十幅繪畫作品，有自畫像、《繁花》相關圖冊還有其他相關作品。書展期間，上海文藝出版社將帶來「圖像裡的繁花時光——金宇澄《不響》首發式」。上海古籍出版社「抱樸」出版品牌將推出「『東坡之眼』是怎樣煉成的？」活動，邀作者金哲為就《東坡之眼：蘇軾的藝術精神與繪畫世界》創作過程兼及宋代文人間相互交往，與現場讀者走進宋人藝術繪畫世界。 今年是三毛誕生90周年，少年兒童出版社舉辦三毛新書發布會，致敬中國原創漫畫的巔峰之作「三毛」系列叢書。「從『男生賈裡』到Z世代分享會」邀楊雄、秦文君、朱亞萍、戴縈嫋與讀者面對面暢談。上海圖書公司繼續打造「舊書新知·淘書樂」活動品牌，攜4萬餘種「稀缺書、斷版書、籤名本、寶藏書」等古舊書刊走進書展，重點書籍涵蓋價值近3萬元的清刻本《後紅樓夢》三十二卷首一卷，以及百餘種如《點石齋畫報》《三國演義》《鴻雪因緣圖記》等反映古籍插圖功能與藝術特色的稀缺圖文本等。特設「敦煌主題展區」，融合《鹿王本生圖》等元素的手繪洞窟壁畫帶入書展，讓讀者沉浸式體味敦煌文化；與孔夫子舊書網合作舉辦「舊書新知·淘書樂」專場線上拍賣會。
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