武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
山東濰坊虞河沿岸, 夏來綠蔭匝地, 坐落其間的國際和平主題公園, 引市民遊客徜徉納涼。 緊鄰公園的濰縣西方僑民集中營舊址, 被和平元素包裹著, 和平鍾、和平廣場、「和平·友誼」紀念碑…… 這片土地為何如此熱愛「和平」? 一切要從80多年前的那場戰爭說起。 虞河沿岸的國際和平主題公園。濰坊市奎文區委宣傳部供圖 從戰火硝煙中開出「和平之花」 1942年至1945年, 太平洋戰爭的硝煙, 波及遠在萬裡之外的濰縣小城。 為限制在華同盟國僑民自由, 日本在山東設立濰縣西方僑民集中營, 將20多個國家的2000餘名西方僑民關押於此, 以歐美人士居多,包括兒童327名。 民眾在濰縣西方僑民集中營舊址博物館參觀西方僑民集中營專題展覽。梁犇 攝 一時間, 原為西方傳教場所的樂道院, 變成陰森牢獄, 遍布電網、壕溝、塔樓, 還有不斷橫掃的探照燈和機關槍。 這是當時中國單體最大的西方僑民集中營。 美國第二任駐華大使恆安石、山東大學堂總教習赫士、英國奧運冠軍李愛銳等知名人士, 都曾被囚於此。 囚禁西方僑民的濰縣集中營。濰縣西方僑民集中營舊址博物館供圖 現今的濰縣西方僑民集中營舊址。梁犇 攝 其間, 生活在集中營周遭的中國民眾, 冒著生命危險, 向西方僑民伸出援手。 他們輸送物資、捐贈善款, 甚至充當「情報員」, 幫助僑民出逃…… 深厚情誼跨越高牆結下。 逃出集中營的人員與救助過他們的中國民眾合影。濰縣西方僑民集中營舊址博物館供圖 如今, 舊址上建起留存歷史記憶的博物館, 7座遺址建築巍然屹立, 一批批僑民及後代前來觀瞻。 他們帶著共同的記憶而來, 也懷著共同的心願。 2015年8月,倖存者帶著後代重回濰縣西方僑民集中營舊址。曾潔 攝 置身博物館, 文物、史料及口述資料等向觀者 講述集中營的苦難生活, 揭露法西斯的累累惡行。 在「數智魔鏡元宇宙項目」體驗區, 戴上VR設備, 觀眾恍入集中營, 親睹在這裡發生的故事。 民眾在濰縣西方僑民集中營舊址博物館體驗數智魔鏡元宇宙項目。梁犇 攝 當下, 這片遺址撫平戰爭的創傷, 在更廣泛的範圍倡導和平。 舉辦海外展覽、開展中英聯合接力跑、 創設「橄欖枝」志願服務項目…… 博物館開出「和平之花」, 教育青年一代銘記歷史、珍視和平, 也如一座橋梁,連接中外友誼。 2024年9月,2024年國際和平日紀念活動在濰坊舉行。中外嘉賓參觀濰縣西方僑民集中營舊址博物館。梁犇 攝 於城市肌理中刻入和平基因 濰縣西方僑民集中營舊址之外, 濰坊還擁有坊子德日建築群、英國菸草公司舊址、二十裡堡火車站等和平文化地標, 和平基因深植城市肌理。 2021年2月3日, 濰坊成為全球第308座「國際和平城市」, 是繼南京後中國的第二座。 濰縣西方僑民集中營舊址旁的和平廣場和紀念碑。梁犇 攝 在這裡, 曾經的英國菸草公司「蝶變」重生, 變身1532文化產業園。 昔日老廠房、老倉庫煥新迎客, 演唱會、音樂會、藝術展等輪番「上新」。 市民遊客、研學團隊紛至沓來, 在觸摸歷史中感悟和平珍貴。 孩童在1532文化產業園遊玩。濰坊市奎文區委宣傳部供圖 在這裡, 坊子德日建築群是歷史的容器, 憑藉獨有的年代感, 成為年代劇的「天然攝影棚」。 電視劇《南來北往》在坊茨小鎮取景熱演, 吸引劇迷、遊客「跟著影視來旅行」, 側耳傾聽百年小鎮的歷史低語。 坊茨小鎮。濰坊市坊子區委宣傳部供圖 在這裡, 風箏一線牽, 四海情相連。 來自不同國家和地區的風箏運動員、愛好者, 相聚國際風箏會交流「箏」技, 為和平友誼增添新註腳。 濰坊用一根根風箏線, 編織國際「朋友圈」, 串起和平故事。 濰坊國際風箏會吸引中外風箏愛好者同場競技。 梁犇 攝 在這裡, 中小學開「和平教育課程」, 孩子們用稚嫩畫筆勾勒和諧世界; 高等院校建和平學研究院, 跨學科探究和平與發展現實問題; 社區鄉村將和合文化嵌入基層治理, 民眾樂享鄰裡和諧、家庭和美生活 …… 和平交響蕩漾城市每個角落。 濰坊市實驗小學開設和平教育課程。濰坊市教育局供圖 在和平實踐中塑造活力之城 和平與發展是緊密相連的「孿生兄弟」。 在創建和平城市中, 濰坊打開更廣闊的發展空間, 釋放澎湃「新潮」與蓬勃活力。 濰河大橋之夜。濰坊市政府新聞辦供圖 這裡製造產業「當家」, 總量約佔山東1/10、全國1/100, 集聚形成動力裝備、新一代信息技術 食品工業、高端化工4個千億級產業集群。 濰柴、歌爾、豪邁等一批企業遐邇聞名, 以「智造」撬動「製造」。 山東重工集團濰柴高端發動機數位化工廠。濰柴集團供圖 這裡現代農業「支稜」, 包攬全國「米袋子」「菜籃子」「果盤子」, 以大數據、物聯網、人工智慧等新技術, 建設智慧大棚、數字家庭農場。 「蔬菜標準」輸向全國27個省區, 壽光蔬菜、安丘大蔥、昌樂西瓜等農產品叫響全國。 今年3月,AI機器狗「旺財」在濰坊壽光現代農業高新技術試驗示範基地大棚內巡檢蔬菜病蟲害情況。周藝偉 攝 這裡文旅消費「滾燙」, 從民俗文化新體驗到購物街區新場景, 從餐飲門店煙火氣到音樂演唱掀熱潮, 處處躍動青春倩影。 年輕靈魂玩轉「白加黑」, 激活城市「流量密碼」。 2025濰坊風箏嘉年華「箏箏日上 青春飛揚」群星演唱會舉辦現場。濰坊市文旅局供圖 這裡對外姿態開放, 海陸空八方通衢, 經貿網絡覆蓋200多個國家和地區, 與全球40餘座城市締結友城關係, 以國際風箏會、魯臺經貿洽談會、中日韓產業博覽會等為窗口, 連結世界,擴容「國際朋友圈」。 濰坊中日韓產業博覽會吸引外賓覓合作新機。趙曉 攝 濰坊, 這座從戰爭創傷中走出的和平城市, 猶如一面鏡子, 映照歷史的煙雲, 也照亮現實的道路, 警醒著世人: 記取戰爭的慘痛教訓, 珍惜來之不易的和平! 作者:趙曉 李欣 編輯:梁靜 審校:魏園 責編:宋方燦 (微信公眾號)
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