武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
江西永豐縣依託古代先賢家風故事開展廉潔教育 從歐陽修的家書裡,讀懂了什麼?(解碼·家書中的廉潔文化) 「烽火連三月,家書抵萬金」「憑君莫射南來雁,恐有家書寄遠人」……一封信箋,深情滿懷。先輩寫下的一封封家書,有諄諄教誨,有繾綣情意,也有家國情懷。字裡行間,是言說不盡的襟懷、千重萬重的情思,雖經歷歲月磨洗,仍鮮活如初,令人動容。 「天下之本在國,國之本在家。」從古至今,家書既是家人間溝通信息、表達情感的方式,更是傳承家風的載體,承擔著家庭教育的職能。優良的家風家教是新時代廉潔文化建設的重要內容。今起,本版推出系列策劃「家書中的廉潔文化」,在先賢留下的字裡行間重溫廉潔家風,感悟中華傳統美德。 ——編 者 「自南方多事以來,日夕憂汝,得昨日遞中書……」上午9點半,江西永豐縣歐陽修紀念館致用閣傳出琅琅書聲,這是永豐中學高二(4)班的一堂廉潔主題思政課。 「同學們,剛剛大家朗讀的這篇文言文,是歐陽修寫給侄兒歐陽通理的一封家書。為什麼這樣一封家書,至今還在廣泛流傳呢?」老師陳豔梅站在展板旁,提出了問題,「大家看展板上家書原文加粗顯示的一行字:『吾在官所,除飲食物外,不曾買一物。』這句話出自家書第三段。為什麼把這句話著重展示?歐陽修又為什麼這麼說?各位同學怎麼理解?」 「為了突出歐陽修生活樸素、節儉」「言傳身教,希望侄兒像自己一樣」……大家紛紛給出自己的答案。 「說的都不錯!我們先看家書上文:『昨書中言欲買硃砂來,吾不闕此物。汝於官下宜守廉,何得買官下物?』」陳豔梅說,「在北宋,硃砂由官方專營專賣。歐陽通理在來信中表達了買硃砂送給歐陽修的想法。歐陽修明確表示不缺此物,除飲食物外,自己沒買過其他東西,並告誡侄兒要『守廉』。」 「再看下文——『汝可安此為戒也!』歐陽修鄭重要求,侄兒應以此為戒,一是不要再為他買東西,二是希望侄兒像他一樣嚴於律己。」 通過陳豔梅的講述,同學們對歐陽修的清廉操守和嚴以治家的理念有了更加清晰的理解。 「歐陽修的這些品質,也源自良好的家風家教。成語『畫荻教子』講的就是歐陽修母親教育他的故事。他小時候家裡窮,母親就採些池塘邊的蘆葦回來,把蘆葦稈當筆用,以地為紙,教歐陽修讀書明理,還經常給他講父親廉潔奉公的事跡。」學生唐欣如這樣回應。 「很好,這正是我接下來要講的!」陳豔梅豎起大拇指,「不知道同學們還記不記得,剛剛經過紀念館外的永叔公園小廣場左側有一座人物雕像,就展現了『畫荻教子』的場景——母親右手拿書,幼小的歐陽修手裡握了一根蘆葦稈,在地上寫字。」 「歐陽修還對侄兒講了為什麼要廉潔自守、勤勉為公,有沒有同學發現?」陳豔梅說。 思考片刻後,學生吳雅舉手回答:「歐陽修認為,忠誠擔當、清正廉潔是為官應有之義。」 「沒錯!忠心報國要求摒棄私心雜念,一心為公,不把權力當作為個人牟取利益的工具。」陳豔梅進一步解釋。 「我們接著往下看:『偶此多事,如有差使,盡心向前……慎不可思避事也!』清廉不是不作為的『擋箭牌』『避風港』,忠誠、乾淨、擔當,一樣也不能少。」陳豔梅繼續發問,「對於這封家書,同學們還有什麼想說的嗎?」 「我還讀出了歐陽修對家人的關懷。」學生劉子匯說,「南方戰亂,歐陽修為侄兒一家擔憂,得知平安無事,才放下心。最後又不忘囑咐侄兒,天氣寒冷,多保重,溫情滿滿。」 「家書不是硬邦邦的說教。這番真情流露,更加凸顯歐陽修教導侄兒的真摯。」陳豔梅總結,「一封家書,寥寥200多字,論家國、明公私、訴親情,飽含了長輩對晚輩的牽掛,讀來發人深省。」 這堂思政課,永豐縣紀委監委幹部陳麗被特邀旁聽。她和同學們分享了自己的感受:「作為一名紀檢監察幹部,我對這篇家書很熟悉,今天和同學們一起,又仔細學習了一遍,有不少新體會。歐陽修對自我和家人的要求非常嚴格、具體,他用質樸的文字,傳遞出樸素而又深刻的廉潔思想。」 「近年來,永豐努力挖掘提煉中華優秀傳統文化中的廉潔文化,把古代先賢的家風家訓、勤廉故事,編成書、排成劇,打造了《歐陽修勤廉故事選編》《永豐家風家訓故事》《一縷清風貫古今》等一批廉潔文化作品,通過發放讀本、展播等形式,進機關、進企業、進學校、進鄉村,讓人們在潛移默化中受警醒、明底線、知敬畏。」陳麗介紹。 在永豐中學,每個月至少講一次勤廉文化。學校還利用主題班會、周一升旗儀式等場合,開展廉政家書誦讀、廉潔微宣講等活動。 「同學們,希望今天的思政課能在大家心中播下一顆清廉的種子,幫助大家走好成長路!」陳豔梅說。(人民日報 記者 周 歡)
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