福建寧德僑界人士「文化尋根」 多元載體賡續中華文脈
2026-03-01 18:40 4,196次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
今天（11日），多位網友反映上海醫保系統疑似出現故障，在醫院看病無法使用醫保進行結算。對此，上海市醫保局回應解放日報·上觀新聞記者稱，今天上午，因由電信運營管理的雲平臺機房供電系統故障，本市醫保實時交易系統無法正常結算，應急備份系統於異常發生後約15分鐘接管業務，本地參保人在定點醫院門急診結算業務基本恢復正常，其他結算業務經搶修陸續恢復。本市參保人因醫保系統故障導致無法直接結算情況，可憑自費收據，在6個月內至就近的街道社區事務受理中心或者區醫保中心辦理零星報銷（諮詢電話12393），或通過「醫療費報銷一件事」線上辦理。市醫保局表示，對於給患者造成的不便深表歉意，將會同電信和系統開發商深入查明故障原因，並採取必要措施，防止此類情況再次發生。 據悉，今天下午5點左右，醫保主系統已恢復正常，各醫療機構正陸續切回主系統。
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