武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
新疆昌吉8月13日電 題:新疆呼圖壁縣搭上電商快車 新手主播月均收入上萬 作者 劉遠 選品中心區,由新疆棉製成的棉被、棉襪、內衣,特色奶製品、肉製品整齊陳列;直播室中,四位主播正各自在手機鏡頭前,向直播間消費者推銷新疆特色產品;倉儲物流中心內,即將發出的包裹在傳送帶上均勻分布,經攝像頭識別後便可高效分配給不同物流公司……這是新疆呼圖壁縣電子商務科技產業園的日常景象。 8月12日,新疆呼圖壁縣電子商務科技產業園倉儲物流中心內,工作人員正將新打包的包裹放上傳送帶。劉遠 攝 新疆呼圖壁縣地處烏魯木齊—石河子中心位置,周邊公路、鐵路網絡密集,具有物流配送半徑短、效率高的優勢。但過去,當地農產品外運主要依賴傳統運輸方式,物流成本居高不下且產品損耗較大。 在福建省的幫助下,新疆呼圖壁縣電子商務科技產業園於去年底正式啟用,至今雖不足一年,卻已吸引多家企業入駐,建立起包括培訓課堂、選品中心、直播室、倉儲物流中心在內的成熟運營體系,將特色農副產品銷往內地的物流成本降低了約30%,帶動當地搭上電商快車。 「咱們新疆人做生意很實在。」呼圖壁縣電子商務科技產業園辦公室主任趙露正熱情向來訪者介紹產業園日常直播所售產品,「陳列產品全部經過標準選品流程後上架,且有專人親自試用,質量絕對保證。」 在趙露看來,除優質選品外,電商發展更離不開人才。呼圖壁縣電子商務科技產業園自投用以來,每月定期開展「電商充電課堂」,覆蓋園區工作人員、本地電商學員及農村富餘勞動力,內容涵蓋直播話術、運營技巧、拍攝剪輯等實操技能,目前已累計培訓超300人次,培育了一批「懂電商、會賣貨」的本土人才。 8月12日,新疆呼圖壁縣電子商務科技產業園正開展「電商推廣課堂」。劉遠 攝 25歲的薛如意是新疆塔城市一家電商公司的活動策劃,得知產業園內正開設免費電商培訓課程,特地來報名學習,目前已接受培訓兩個月。「教的都是『乾貨』,與我的工作內容高度吻合,我現學現用,現在不管是做帳號還是拍視頻、剪輯都更加得心應手。」 完成系統培訓的學員,部分便可留在園區「大顯身手」,牙生江·買合木提便是其中之一。 此前是一名騎行博主的牙生江·買合木提,曾從新疆出發騎行126天,跨越10個省份,抵達父母暫居的福建省福州市,因此走紅網絡。今年1月,他正式成為產業園內的一分子,以新媒體直播形式推廣新疆產品。 「從前雖然有自己的帳號,但卻完全不懂運營和變現。」牙生江·買合木提在產業園內經過系統學習,學會了新技能,還開設了新帳號,半年就積累了4萬多名粉絲,目前月均收入可達1萬元人民幣。 8月12日,電商從業者牙生江·買合木提正在通過直播售賣新疆棉產品。劉遠 攝 在牙生江·買合木提看來,他跟福建有著特別的緣分。「我從小生活在新疆瑪納斯縣,那裡長期受到福建莆田的援助,騎行至福建時,我向莆田送了一面錦旗。我現在上班的產業園,又恰好由福建寧德支持。」 據寧德援疆項目組負責人蘭寧介紹,「電商推廣課堂」還積極組織福建寧德、古田、屏南、霞浦多地電商企業和知名達人到產業園授課,分享產品銷售經驗和技巧,由此進一步指導當地直播達人,提升其實操能力。 產業園的良好發展有助於實現對援助方福建的反哺。蘭寧補充道:「除幫助新疆特色產品外銷外,這一平臺也開始推動雙方農特產品雙向流通——福建的冷凍海鮮、桂圓、魚罐頭等產品,可藉助產業園,通過整車運輸至倉庫後,專門面向西北五省發貨銷售。」(完)
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