【小新的Vlog】小新帶你品味「舌尖上的絲路」
2025-10-24 19:24 1,254次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
颱風過後，上海重回「炙烤模式」。2025年8月4日9時45分，上海中心氣象臺發布高溫黃色預警信號，最高氣溫將超過35℃。這也是今年的第20個高溫日。午睡後，83歲的袁美娟阿婆和往常一樣走進南山社區納涼點，準備晚飯前再回去。她說，這個地方像避風港，從早上8點半到晚上8點半都可以來，既能歇腳又能納涼。這是靜安區芷江西路街道今夏開放的19個免費納涼點之一，連日來成為社區居民和戶外工作者避暑消夏的好去處。部分納涼點還提供日間託管服務，方便上班族家庭照顧老人。 居民有空就來納涼點坐坐。 揀菜、嘎訕胡。袁阿婆住四樓，用她的話說一下子爬不上去，只要從外面回來就到這裡坐一坐，「想什麼時候來就什麼時候來，像我們這樣年紀的老年人有時捨不得開空調，既然這裡給我們準備好了，何樂而不為，還有人『嘎訕胡』。」 社區保潔員趙順美和同事中午進來喝口水歇歇腳，等正午的太陽過去了再接著幹。他說，「讓我們方便點，休息好才能幹好。」居委會主任王勤介紹，南山社區的老年人佔比約37%，納涼點每天12小時開放。志願者劉付年還從家裡帶來了小寵物，聽聽蟈蟈聲、養養觀賞魚，讓來納涼點乘涼的居民不但能解懨氣，還可以增加生活樂趣，增進鄰裡關係。 志願者劉付年養的寵物鸚鵡給大家帶來歡樂，還愛看手機。
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