中國最高法發布案例 規範涉企行政強制
2025-11-05 12:10 2,387次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
雪梨8月9日電 (記者 薄雯雯)「光影致敬·家國迴響」《南京照相館》觀影活動8日晚在澳大利亞雪梨舉行。澳大利亞華僑華人、留學生代表等200多人參加。 《南京照相館》取材於南京大屠殺期間日軍真實罪證影像。影片於今年7月25日在中國大陸上映，8月7日登陸澳大利亞院線。 澳大利亞中國東北總商會會長姜建新代表活動主辦方發表致辭時表示，今年是世界反法西斯戰爭勝利80周年，正是銘記歷史，警醒未來，共同守護和平的重要時刻。舉辦此次觀影活動，不是為了延續仇恨，而是為了記住真相，緬懷逝者，同時也希望增強澳大利亞華僑華人的文化認同感與凝聚力。「將這段歷史告訴更多的人，告訴我們的下一代，讓他們知道我們今天的和平來之不易，讓他們理解尊重生命，維護人類尊嚴。」 觀看完影片後的澳大利亞澳中青年企業家聯合會會長王永超向記者表示，觀影過程中心情始終沉浸在影片細膩而沉重的氛圍中。無論身處何地，華人心中都有一條無形的紐帶，那是對歷史的銘記與對和平的珍視。(完)
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