遼寧省暨瀋陽市第九次全國殘疾預防日宣傳教育活動啟動
2025-11-15 19:09 9,361次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
今年是浦東開發開放35周年。一部為浦東獻禮的重磅力作，在2025上海書展開幕前夕問世。8月8日，《浦東新史》首發儀式在浦東圖書館舉行。《浦東新史》由人民文學出版社出版，是著名作家何建明繼《浦東史詩》之後，聚焦浦東、闡釋浦東獨特地位和意義的最新著作。《浦東新史》全景展現了黨的十八大以來浦東在深化改革、擴大開放進程中的嶄新實踐，清晰描繪了浦東從「打地基」的艱苦奮鬥到「蓋高樓」的引領跨越，生動講述了浦東建設者在新時代接續奮鬥的動人故事。新書以50萬字篇幅，著重聚焦「五個中心」建設，解讀這片熱土的華麗蛻變，深入剖析陸家嘴金融城、張江科學城、臨港新片區等重點區域的成長曆程，追蹤自貿區從1.0版到升級版的迭代之路。通過翔實的數據和典型的案例，立體呈現浦東作為中國現代化進程生動樣本的完整風貌。「如果說《浦東史詩》寫的是浦東新區開發開放的創業史，那麼《浦東新史》則是一部反映浦東開發開放尤其是十八大以來的奮鬥史，展現的是中國式現代化的圖景。」何建明表示，從《浦東史詩》開始，他就與浦東結下不解之緣。為創作《浦東新史》，他在8年間走訪了80家單位，採訪204位當事人，對浦東發展的每個板塊進行了「掃描式」的書寫，突出了浦東在新歷史階段的創新創造和高科技及對外開放方面的探索與成果。「我這8年來，80%的時間一直在浦東，與這塊土地同呼吸、共命運，經歷了它潮起潮落的每一個春秋，看著它步步登高。作為一名現實主義作家，我將繼續關注浦東新區發展的每一個細節，書寫它發展的新篇章。」近年來，浦東堅持打造文化高地，全力提升文化軟實力，取得「六個一批」的豐碩成果。原創文化作品，即是「六個一批」當中非常重要的一批。此前，浦東新區已推出了交響樂《浦東交響》、報告文學《浦東史詩》、電視劇《赤熱》、話劇《向延安》《人間正道是滄桑》等一批原創力作，濃墨重彩講好浦東故事。
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