海南產經觀察：科技賦能沉香產業飄香世界
2026-03-12 02:59 7,296次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
近日，「寧好•少年創變者」網格治理體驗官項目正式按下青春啟動鍵。在歷史與現代交織的百年昌平路街角，一群00後、10後們走進昌平綜合網格，深入了解並參與綜合網格的工作，與職能部門思想碰撞，攜手討論社區治理難題。新民晚報記者獲悉，該項目是由江寧路街道學生社區實踐指導站與昌平綜合網格聯合策劃並開展的，通過構建「認知-體驗-創變」三級成長體系，讓市一中學、七一中學、彭浦中學的15位學子走出課本，在派出所的接警臺前觸摸社區安全脈搏，在市場所的「明廚亮灶」監控屏裡探尋民生溫度，在城管隊員的柔性執法現場感悟治理智慧。同時，也讓他們以新生代視角為基層治理注入鮮活能量，更讓「人人參與、人人負責、人人奉獻、人人共享」的城市治理共同體理念，在年輕血脈中生根發芽。這群「少年創變者」用腳步丈量社區，沉浸式體驗社區治理。周警官詳細介紹了派出所的工作職責，少年們通過真實案例了解「110接警流程」，發現「調解鄰裡糾紛比破案更需要智慧」。在市場所，他們跟著執法人員了解「明廚亮灶」工程，看到學校後廚，學會用「望聞問切」識別問題產品。當05後少年發現，與自己對話的市場所導師竟是十年前的校友，這場跨越時空的治理傳承，被賦予了更為特色的意義。在城運中心，他們親眼見證城管隊員如何用「柔性執法」化解佔道經營矛盾，通過互動問答，解開了心中對「城管」這一職業積壓多年的困惑。他們還穿上「昌平街區志願者」橙馬甲，共同參與了昌平路志願服務日活動。在帶著問題參與各項實踐，並通過交流了解了各職能部門的職責、執法邊界後，同學們針對綜合網格拋出的議題，模擬討論了一系列「接地氣」的民生問題——老舊商住樓發生電梯困人事件，如何預防？同學們圍繞老舊電梯如何平衡日常維護突發應急，合理使用維修基金推進設備更新，「三駕馬車」形成治理合力等方面各抒己見。某菜店和行人發生衝突，是為了什麼？同學們聚焦菜店的實際需求，與周邊居民對環境改善的渴望，對如何構建「疏堵結合」的長效機制，如何激勵商戶自律等問題表達了看法。小林同學的自行車去哪兒了？同學們關注到商圈非機動車停放亂象，討論了小林自行車丟失的原因。首先，商場北側機動車數量遠高於北側，這是南北兩側機動車停放不均的問題。因此，建議在北側建立禁停區，或者派遣人員直接站在北側停車區，或者單獨找出一塊靠近商場的地方，用於非機動車或機動車的停放處。家長表示，這樣的活動很有意義，「有些部門的職能自己也了解得不多，參與這樣的活動讓孩子對身邊事有了更多的思考。通過帶著具體問題去實踐，感覺社區的事，變成了自己的事，和社區的距離一下子拉近了」。當「少年創變者」開會提建議時，職能部門的導師們都認真記錄了他們的建議，並適時地給出了點評和回應。這場青春與治理的對話讓00後和10後們理解了「社區不是別人的事」，也讓職能部門看到，年輕人的眼睛裡藏著社區治理的未來答案。每個參與者都是社區治理的「細胞單元」，每份青春創意都可能成為破解治理難題的「金鑰匙」。
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