武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
主題為「清粼浦東·水鏈未來」——「河清清·水粼粼」Water Hub Talks首秀暨金橋水生態科普節活動8月2日在浦東新區金橋碧雲社區舉行,吸引了網上報名的熱心市民、社區的護河志願者和親子環保家庭、浦東河長、企業及政府管理相關人員共同參與,圍繞「水」這一話題展開討論。水是生命之源、是城市命脈,是生態基石。市水務局副局長李琳在致辭中表示,浦東因水而生,因水而興,水是浦東最具代表性的生態名片,提筆寫浦東,先從水開始。河長制實施以來,浦東的藍網水脈進一步暢通,城市韌性進一步增強,水環境日益優化,人們的幸福感獲得感得到進一步提升。當天的活動現場,承載著水生態守護理念的「水粼粼」和「水金靈」兩個IP正式亮相。「水粼粼」是浦東新區「河清清·水粼粼」水生態宣講品牌項目的專屬IP,在金橋首秀後,將逐步走進浦東新區各街鎮、學校,把生態守護的理念傳遞給更多人。「水金靈」則是金橋鎮水生態科普節的「代言人」,它的亮相也意味著金橋以「守護城市水脈,共繪生態畫卷」為主題的科普節,正式拉開帷幕,後續將開展「碧雲水未來·我建言」徵詢、「黨旗飄揚碧水畔」成果展、「一滴水的旅程」地面互動桌遊、智能水生態系統實戰(雙語)、「汙水變清」互動實驗工坊、「碧雲水生態拼圖」可持續藝術共創新形態、志願服務等豐富的活動。 在「河清清・水粼粼」Water hub talk環節,六位來自不同群體的代表分享了與「水」的生動故事,從不同視角展現了不同行業和人群對「水」的守護。碧雲社區第二居民區黨支部書記張曉青分享了河長制工作中的河長履職體會和經驗;「五彩護河團·洋澄橙」外籍代表Andrea從國際視角闡述中外生態保護共通理念;「五彩護河團·河小青」代表吳心悅講述青少年如何通過科普凝聚社區護河力量;「五彩護河團·兵陸陸」代表張國傳展現了從軍旅擔當到生態守護的志願精神;企業河長代表——山南公司總工程師李忠誠介紹節水治理技術創新成果,彰顯科技賦能;浦東離退休幹部代表楊明興以一名防汛老兵20多年的「防汛記憶」,讓現場觀眾感知韌性城市建設與責任傳承。 在圓桌對話中,市水務局督查專員許曉東、浦東新區生態環境局水利處處長張茫、金橋鎮副總河長張波、企業河長代表李忠誠及外籍護河志願者代表Roseline圍繞「水」話題展開深入交流。各位嘉賓就「水粼粼」Water Hub Talks中的「Water」包涵的5種核心力量——Wardens河長、Administrators管理員、Technicians技術員、Engaged Volunteers志願者、River Neighbors河畔鄰居分別作了闡述,就「五彩護河團」的品牌影響力、水環境治理「本土化」與「國際化」、在政策、路徑、技術等方面推動水治理,打造更多造福人民的高品質水環境展開精彩的探討,碰撞出了智慧的火花,為後續的水環境治理保護的實踐提供了好點子。從生動宣講到乾貨滿滿的圓桌討論,從頂層設計到基層實踐,從本土經驗到國際視角,從技術賦能、品牌建設到志願服務、社會共治,本次活動是浦東新區在落實生態文明建設理念和人民城市理念的一次探索,通過匯聚多元力量,為浦東的水環境保護持續注入澎湃動力,共繪「清粼浦東」的美好藍圖。
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