【瀾湄印象】從蒼山洱海到瀾湄兩岸 下關沱茶如何開啟「出海」貿易新篇章？
2025-11-18 19:05 3,473次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
這是個屬於書展的上海早晨。晨光裡，書展門外的隊伍前半部幾乎清一色都是年輕的面孔，甚至有人作了妝造，這一條長龍，顯出某種青春特有的喧騰與光彩。小讀者沉浸在閱讀中高二學生雯雯和斯坦是第二次來上海書展，想在這裡看到一些與課堂上不一樣的書，因為「寫作文需要思辨性內容」。彭婉宸和弟弟拖著一個20寸的旅行箱來上海書展，她說：「去年來書展，發現要買的書太多，提不動，這次就把平時學校住宿用的箱子當工具帶來，可以裝更多書啦。」同樣帶著旅行箱的還有來自嘉興的曹女士，時不時拿出手帕給身邊十歲的兒子擦擦滿頭的大汗。「這次是為了坦克叔叔的籤售來的，我想和他面對面。」小朋友說。他們的行囊裡還裝著鄰居熟人的「上海書展代購單」。書展上的年輕人這些年輕人何以如此熱烈地奔赴？這不僅僅關乎書的內容本身，更關乎一種渴求：在數字洪流中浸泡成長的他們，對實體書與人群聚集的現場，懷有一種近乎虔誠的儀式感需求。這種共鳴，是獨處屏幕前無法複製的溫度。幾個女孩在中央大廳主賓省湖南的燈光之門下拿著書拍照，想必這些照片很快會見諸社交媒體。書頁在她們手中，可以是精神食糧，也可以是社交場上的徽章，線上線下的界限在此模糊交融。書展裡，年輕人所追逐的不僅是書的內容，更是這場城市文化盛宴中那「我在場」的證明。
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