武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
「瞬間結冰」的冷感噴霧、持續降溫3小時的冰巾、能讓全屋速涼的降溫掛件……據《北京日報》報導,近期,五花八門的「清涼神器」銷售火爆,但部分產品功效與宣傳不符,甚至可能引發皮膚過敏等問題,暗藏隱患。 每年入夏,為了滿足消費者對清涼度夏的高需求,各類商家都很「拼」,特別是在降溫產品形式、概念創新上開動腦筋,幾乎每年都有幾款「清涼神器」上新。不過,很多產品的清涼效果、持續時長都不盡如人意,不少人直言:還是空調、蒲扇等傳統降溫工具最有效。消費者花了錢,身體沒感受到期待中的涼爽愜意,心卻「涼」了半截。 首先「涼」的是消費者的錢包。各種創意、噱頭包裝而成的「清涼神器」很容易吸引消費者的眼球,一條冰巾幾元錢,一瓶冷感噴霧十幾元,一件風扇背心幾十元……較為平價的特點,讓不少有好奇嘗鮮心理的消費者為之買單。電商平臺中,一些產品月銷成千上萬件,消費者試用後發現只是短暫的涼感,而非真實的降溫消暑,面臨的可能是大量商品閒置或丟棄的窘境。 比財務損失更嚴重的,是消費者身體健康面臨威脅。據近年來公開報導,有消費者佩戴涼巾導致頸部過敏,也有人因為掛脖風扇長時間直吹患上面癱,而罐裝的冷感噴霧則可能引起爆炸、火災,「清涼神器」秒變「傷人兇器」。 長此以往,涼的不僅是消費者的心,更是企業的生意。 這些問題產品的銷售,更像是「一錘子買賣」。同一款產品,消費者交過一次「智商稅」就不會再交第二次。雖然企業在短期內可能收穫了一波流量和利潤,但這並非可持續的生意,而一旦出現大量退貨等情況,獲利將大打折扣。企業和品牌的口碑也會受到負面影響,相當於砸了自己的招牌,不利於長遠發展。更嚴重者可能涉嫌虛假宣傳、消費欺詐等,倘若被判定違法違規而受到嚴厲處罰,更是得不償失。 實際上,企業想通過「割韭菜」掙快錢,將會越來越難。隨著網絡的發達、測評類視頻的興起、監管的日趨嚴格,消費者不再盲目迷信電商平臺評論區商家「刷」出來的好評,逐漸學會了甄別網絡信息,先看測評再下單。一些「神器」的推薦視頻評論區,常有人發問:「有沒有用過的說一下,是不是智商稅?」而在相關測評視頻下,不少網友表示:「差點就買了,感謝避雷。」 誠信經營是企業最好的口碑,任何一種生意,都不應該是「一錘子買賣」。重視消費者的真實好評,爭取更多「回頭客」,保持企業與消費者之間的良性持久互動,是企業長遠發展的基石、持續經營的訣竅。我們期待,在特別的時間節點,企業能夠推出應景的產品,真正滿足大眾需求,實現企業和消費者的「雙向奔赴」。
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