從每月15天迎檢到一次20分鐘搞定，上海這項改革讓政府監管「隱形」又高效
2025-11-16 11:58 5,568次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
北京8月5日電 (記者 陳建新 劉亮)西藏自治區主席嘎瑪澤登5日在北京指出，西藏高考科目調整不是取消藏語文的課程。相關政策調整後，西藏與其他各省區一樣，實行「一張考試卷考試」。 當天，中國國務院新聞辦公室舉行新聞發布會，介紹西藏自治區成立60周年經濟社會發展成就。 就藏語文被移出西藏高考科目的有關報導，嘎瑪澤登回答記者提問時指出，中國政府教育部門從2014年起面向全國各地實行高考綜合改革。截至目前，已有29個省(區、市)實施了這一綜合改革，西藏於2024年才啟動這項綜合改革，主要目的是糾正唯分數論、唯升學論的錯誤社會觀點，真正實現學生成才和社會公平。 他介紹，普通高校藏語文授課專業主要是藏語言文學和藏醫藏藥類，存在招生名額相對有限、升學通道相對狹窄、學科專業局限大、就業面窄等問題。 嘎瑪澤登表示，相關政策調整後，西藏與其他各省區一樣，都實行「一張考試卷考試」，統一考試的科目為語文、數學、外語，其中外語包括英語、俄語、日語、法語、德語和西班牙語，選擇性考試的科目有思想政治、歷史、地理、物理、化學和生物學。 「西藏考生依然可以報考普通高校的藏語文授課專業，由西藏自治區統一組織藏語文科目考試，成績合格的即可報考。」嘎瑪澤登強調，這有助於各族學生享有更加公平的高質量教育，有助於少數民族提高知識學習的能力，全面提升科學文化素質，為學生成才提供更多機會，為學生進入高等院校學習提供更多選擇。 他介紹，西藏高考科目調整不是取消藏語文的課程。藏語文依然是西藏和其他涉藏州縣中小學學業課程，基礎教育階段藏語文課程設置不變、課程不減。藏語文在落實課程方案、規範教學實施、優化教學方式等方面同其他學科一樣嚴格要求，並納入初中、高中學業水平考試評價。 嘎瑪澤登還透露，西藏和其他涉藏州縣各級各類學校都有足夠的藏語教師，目前西藏全區雙語教師超過3萬人，藏語專任教師從2018年的5800人增長至近8300人。青海師範大學等師範類高校，中央民族大學、西藏大學等非師範類高校都設有藏語文專業，每年都有一定數量的藏語文專業畢業生加入教師隊伍。(完)
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