武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
位於萬裡街道的雅築真欣園小區是1999年建成的早期商品房社區,涵蓋20個樓組。樓組作為社區最貼近居民的「神經末梢」,在鄰裡交流、凝聚共識、社區共治等方面發揮了至關重要的樞紐作用。黨建引領聚合力,社區治理有良方在萬裡雅築居民區黨總支的引領下,社區內各樓組聯動樓組長、黨員骨幹、志願者、熱心居民、業委會、物業、第二梯隊等多元群體,組建一支「日欣月議」樓組議事團隊。通過每月定期平安巡邏發現問題,建立每月議事機制研究問題,推動解難題、強活力、繪新景,探索走出一條「樓組自治帶動小區共治」的基層治理新路。針對社區樓道堆物等治理難點,「日欣月議」樓組議事團隊積極發揮示範引領作用,帶動樓組居民進行細緻摸排、耐心溝通,認真宣傳消防通道的重要性,用耐心、細心、恆心,有效動員居民共同參與樓道整治,推動長期堆放在架空層、樓道角落、佔據公共空間的「殭屍」物品被一一清理。這看似簡單的樓道清理,正是示範樓組建設的第一步,在清除安全隱患、暢通公共空間、凝聚鄰裡共識的同時,為社區協同「變廢為寶」奠定基礎。全齡友好共參與,變廢為寶有妙招清理出的物品何去何從?直接丟棄是資源的浪費。在真欣園「日欣月議」議事討論中有了答案,樓組成為了創意孵化和實踐落地的有效陣地。針對清理出的舊童車,樓組積極倡導居民參與「變廢為寶」微改造。居民們運用巧手,對這些童車進行創意彩繪。原本被視為廢棄物的童車,在樓組居民的藝術再創造下,蛻變成了小區門頭的一道充滿童趣和藝術氣息的獨特風景。針對閒置的玻璃瓶,樓組依託「小手牽大手」主題活動,邀請社區的孩子們和志願者共同開展創意設計和彩繪。學習環保理念、踐行文明實踐,這些獨一無二的彩繪玻璃瓶,成了裝點小區綠化、打造微景觀的絕佳素材。樓組聯動強治理,多元協同換新顏萬裡雅築居民區堅持用好「聯」的方法,通過樓道聯動,推動解決「樓內事」向辦妥「社區事」拓展轉變。各樓組在清理樓道和募集閒置物品過程中,及時總結經驗、梳理資源,為社區景觀微更新積累豐富素材。當小區門頭面臨黃土裸露問題時,樓組議事會提出的移植富餘綠植、優選植物種類等意見被採納落地。彩繪童車、玻璃瓶花器、彩繪石頭、精心打造的綠植組合、太陽能彩燈……精心的設計、用心的付出,居民們將原本單調的門頭區域,打造成了富有創意、充滿活力的社區新地標。這「花」景的背後,是社區聚力同心的成果,更是比鄰共治的生動實踐。不僅如此,針對小區26年房齡、個別樓棟外牆老化嚴重等情況,社區「三駕馬車」同心同向發力,物業積極參與示範樓組建設,在做好日常保潔、綠化、維修、養護等工作的同時,主動購買工具及塗料、抽調人員集中粉刷,推動樓道宜居環境煥然一新。
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