專訪「中天小姐姐」何橞瑢：北京的煙火氣和人情味給我滿滿溫暖
2025-11-01 14:24 4,428次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
北京8月8日電 喀土穆消息：聯合國人道主義事務協調廳7日表示，蘇丹被圍困城市法希爾面臨「災難性」的嚴重饑荒，民眾不得不食用動物飼料果腹，為此聯合國方面呼籲確保對該地區的救援物資能夠暢通無阻地送達。 據《蘇丹論壇報》報導，聯合國人道主義事務協調廳運營負責人埃德姆·沃索魯(Edem Wosornu)在訪問蘇丹期間稱，長期的封鎖以及食品價格的飛漲已導致法希爾市內的數千人陷入嚴重饑荒。「這場災難造成的影響是極其嚴重的，人們面臨被圍困、流離失所或者返回被毀家園等困境。」他說。 聯合國人道主義事務協調廳強烈呼籲蘇丹境內衝突各方立即停止戰鬥，以便讓救援物資能夠運抵法希爾市。由於一年多來一直無法通過道路進行物資運送，目前該市面臨嚴重的人道主義危機。此外，經濟崩潰還使得法希爾地區的基本生活用品成本漲至每戶每月近1000美元，這一價格水平在該國範圍內是最高的。 2023年4月，蘇丹武裝部隊與蘇丹快速支援部隊在首都喀土穆爆發武裝衝突，戰火隨後蔓延至其他地區。衝突已造成約3萬人喪生，1200多萬人流離失所。(完)
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