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2025-10-25 22:49 9,962次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
從珠江源頭到黃浦江畔，山水相連的情誼綻放在孩子們的笑臉上。「滬滇攜手促振興，民族團結一家親」各族青少年交流活動日前在寶山區文化館啟幕，來自雲南曲靖師生攜手寶山青少年，開啟一場跨越山海的心靈之約，讓滬滇協作的種子在青春的土壤中茁壯成長。此次活動既是滬滇協作機制下青少年交流的生動實踐，也是兩地文化互鑑的契機。現場，由寶山區文化館文化配送團隊精心準備的《魔幻森林的守護者》兒童劇，成為連接兩地青少年心靈的紐帶。曲靖和寶山的孩子們互相分享觀劇心得，為「共飲一江水」的滬滇情誼添上生動註腳。 活動啟幕前夕，曲靖的師生們循著墨香走進寶山圖書館，一場與《金龍船》寶山非遺故事原畫展的邂逅，為這場跨域交流添上靈動的文化底色。策展人花兒老師吳斌榮為遠道而來的師生們解讀畫作背後的靈感與巧思。在江南之春美術作品展現場，青少年們駐足觀賞。水墨勾勒的小橋流水，與他們熟悉的家鄉高原風光相映成趣。一句「江南的春天好溫柔」，藏著地域碰撞的驚喜，成為滬滇青少年文化交流中一道鮮活的風景線。 文匯報記者了解到，以此次活動為契機，滬滇協作將持續走深走實，攜手在鄉村振興實踐中添磚加瓦，讓共促發展的故事更生動厚實。同時，濱江岸線與文旅資源的深度融合將持續推進，藉由一場場紮根生活、浸潤心靈的文化活動，讓水岸與藝術同頻共振，為城市活力發展注入動能。
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