武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
成都8月10日電 題:成都世運會新疆志願者:讓中國的溫暖與世界的精彩相遇 記者 賀劭清 「希望用最真誠的微笑迎接五湖四海的朋友,讓中國的溫暖與世界的精彩在成都相遇!」10日下午,成都世運會擲準飛盤項目頒獎現場,西南民族大學維吾爾族女生艾麗菲熱·木沙江引導獲獎運動員走上頒獎臺。儘管頒獎流程僅有十多分鐘,但這位新疆姑娘在禮儀老師的悉心指導下,已認真籌備了近一個月。 7月30日,艾麗菲熱·木沙江(前排右二)參與成都世運會志願者禮儀培訓。 西南民族大學供圖 據了解,成都世運會共有來自116個國家和地區的6679名運動員、隨隊官員、技術官員參賽,是世運會歷史上規模最大、人數最多的一屆。 為保障賽事順利推進,8600餘名賽會志願者活躍在競賽場館、世運村、主媒體中心、機場、酒店等各個角落。漢族、壯族、回族、維吾爾族、土家族、蒙古族、朝鮮族、傣族、羌族等多民族青年在此匯聚,以志願服務為橋促進文化交流,向世界展示中國大學生的青春風採。 為確保頒獎環節「零失誤」,艾麗菲熱·木沙江不僅進行了基礎體能訓練,還反覆練習託盤持物20分鐘、標準引導手位等專業技巧,每個動作都精益求精。 「剛開始覺得有些枯燥,但看運動員們日復一日將一個動作練到極致,才得以站上賽場,我就有了堅持的動力。」艾麗菲熱·木沙江說,運動員的拼搏精神,激發了她挑戰自我之心,也讓心中的信念愈發堅定。 對艾麗菲熱·木沙江而言,世運會的收穫遠不止此。和她一同參加禮儀培訓的,還有漢族、回族、土家族、蒙古族、羌族的同學。培訓、志願服務期間,各民族志願者朝夕相處,結下了深厚情誼,也更深刻地理解了「奉獻」與「責任」的分量。 同在西南民族大學的維吾爾族女生麥日耶姆古麗·馬木提,是成都世運會開幕式主場館的志願者。「開幕式上充滿中國元素的絢爛煙花,還有中國隊入場瞬間,現在想起來仍心潮澎湃,身為中國人的自豪感油然而生!」開幕式當天,麥日耶姆古麗·馬木提和其他志願者在現場見證了這一時刻,並拍下煙花照片第一時間分享給父母。 麥日耶姆古麗·馬木提(左二)在成都世運會志願服務資料圖。 西南民族大學供圖 麥日耶姆古麗·馬木提不僅是本屆世運會的志願者,她還曾擔任成都大運會火炬手。她回憶,自己的志願者夢萌芽於北京冬奧會——看到北京冬奧會志願者展現出的青春向上風採後,對志願工作心生嚮往,渴望為祖國舉辦的大型賽事貢獻力量,也藉此拓寬視野、提升團隊協作能力。 世運會期間,麥日耶姆古麗·馬木提還承擔了志願者餐包打包工作,她笑稱自己是「志願者的志願者」。「這段經歷讓我明白,每個人的幸福生活背後,都有許多人在默默無私付出。」麥日耶姆古麗·馬木提說,成都世運會的志願服務時光,必將成為她人生中最珍貴的記憶。(完)
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