武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
寧波8月7日電 (記者 王逸飛)站在自家漁排上,53歲的浙江省象山縣黃避岙鄉高泥村村民錢國敏笑言,「養了幾十年魚,現在有『跨界』的打算了。」 他的身後,兩間白牆紅頂的管理房正在改造中。錢國敏花了不少錢,在屋內配置家具家電、屋外布設躺椅,整體風格頗有東南亞水屋的味道。「改造不僅為了提高日常養魚的舒適性,我們也看好海上旅遊前景。等村裡各方麵條件成熟後,吃住等業態就可以快速做起來了。」 在黃避岙鄉,當地多年來持續進行「漁旅融合」探索,讓一個個海邊漁村在打造「海上牧場」的基礎上,共同串聯成一條「斑斕海岸」遊線。像錢國敏這樣的當地村民,也在這一過程中找到了更多致富機會。 二十世紀八九十年代,黃避岙鄉高泥村的村裡人開始嘗試養殖大黃魚。此後幾十年,通過種質創新、擴大規模等,該村的大黃魚養殖面積達到近3000畝,去年產值1.4億元(人民幣,下同),村民戶均年收入超30萬元。該村也被譽為「浙江黃魚養殖第一村」。 8月6日,在西滬港內的一座漁排上,漁民展示養殖的黃魚。胡豐盛 攝 在中國興起鄉村旅遊熱潮的背景下,當地依託環境優勢和產業特色謀劃出一條「斑斕海岸」遊線,串聯高泥、白嶼等6個漁村,推動鄉村由「賣特產」向「賣體驗」轉變。 「這條線路有藍色的海、綠色的山,自然資源豐富。此外我們希望它有豐富的業態,比如漁業、傳統農業、新興旅遊業等。」對於「斑斕海岸」這一名稱,黃避岙鄉鄉長張晨博解釋道。 近年,高泥村在西滬港建設了漁旅融合海上綜合平臺,含有養殖垂釣、餐飲休閒、教育研學等功能,填補了象山海上休閒體驗項目的空白。 「現在周末節假日以及暑期的生意很好,除本地遊客外,杭州、上海等地的遊客也越來越多。」在平臺開設飲品店的創業者鄭曉說。高泥村相關負責人介紹,待平臺完全建成後,預計可帶來年消費客流5萬人次,年旅遊、商貿收入超1000萬元。 而在高泥村內,村裡建起「裏海荷塘」藝術田園綜合體、西滬海洋館、高泥黃魚館等,村民開辦了一家家精品主題民宿,村莊旅遊收入逐年攀升。 這也是「斑斕海岸」沿線各村發展變化的縮影。如今在這條線路上,遊客可以在海上漁排、濱海騎行、灘涂泥玩、戶外露營中獲得多樣體驗;參與大黃魚風情市集、東海音樂節等海洋特色文化活動;在斑斕海岸藝術中心等文化地標感受濱海消費新場景…… 「通過『漁旅融合』,我們還吸引了本地乃至河北、山西等省份的年輕人來到鄉村創業。越來越多年輕人的加入,讓我們對未來振興鄉村有了更多底氣。」張晨博說。(完)
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