武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
廣東江門8月13日電 題:廣東臺山:稔果進入成熟季市民嘗鮮正當時 作者 李曉春 郭軍 近日,現居美國波士頓的臺山鄉親雷先生在WeChat看到有好友將山上的熟稔果拍照分享到朋友圈,迅速勾起了童年回憶。雷先生記得家鄉有首順口溜:「六月六(農曆),生蟲稔仔熟;七月七,左手撿(摘的意思)稔右手入;八月八,右手撿稔左手撒;九月九,撿個稔仔甜過酒」,意思是指農曆六月,早熟的稔果,容易招蟲;農曆七月,稔果分批成熟;農曆八月,樹上多數是熟稔果,可邊摘邊吃;農曆九月,稔果進入尾聲,但能摘到的都很甜。 8月10日,廣東臺山市,早熟的山稔果掛滿枝頭。李曉春 攝 據介紹,臺山人口中的稔果,又稱山稔、稔仔。其樹實指桃金孃,是廣東丘陵坡地較為常見的一種常綠灌木,高度可達兩米。其花色豔麗且花瓣會隨著花期逐漸變色,花期較長,同株會有白、粉、紅等多種花色並存,嫩果呈青色,皮色漸漸轉紅象徵著開始成熟,花果均可觀賞,全株皆可入藥,是一種集藥用、食用與觀賞價值於一身的多用途花卉。 近年來,個別有情懷的人將山上的稔樹移栽到盆中,並根據樹形和長勢打造成盆景,在市場上廣受青睞。「這兩年有不少廣州、中山、珠海的熟客和住在臺城別墅區的客人前來選購稔樹盆景。今年4月,有一位廣州客人自己開車來選購了十幾盆,說買回去擺放在花園裡。」臺山市臺城街道一家花卉店的負責人李先生透露,目前小棵的每盆可賣30元至150元,大棵的每盆可賣200元至380元。 8月10日,廣東臺山市,小朋友展示剛採摘的熟稔果。李曉春攝 「以前在臺山農村,漫山遍野都長有稔樹,除了有部分會被村民當柴火砍掉之外,剩下的稔樹都成為孩子們農曆七八月摘稔果的密切關注對象。」現居加拿大多倫多的臺山鄉親李先生回憶稱,他小時候在家負責放牛,村附近的山崗上長滿稔樹,他每次放牛經過都很留意稔果的長勢和成熟度,一見到有熟的,就迅速順手摘下嘗鮮,摘稔果是他放牛時最有獲得感和幸福感的活動之一。 「在我鄉下,有個謎語稱『一個埕仔五隻耳,有鹹螞(當對蝦醬的叫法)、豆豉和番薯』,猜一種野果,謎底就是稔仔。前半句描述的是它的外形,與當地的酒埕仔相似,用耳來比喻果頂部的冠,後半句形容的是果內的醬、籽、芯,用平時常吃的來做比喻。」臺山市民陳先生透露,兒時結伴上山尋覓稔果是一種童趣,那入口爆汁的甘甜,和那貪吃後便秘的難堪,至今仍記憶猶新。 「稔果像這種呈烏黑色的就熟透了,可摘回去鮮吃、曬乾、浸酒。昨天就有一位朋友特意過來摘了三四公斤,說帶回去浸酒。」8月10日,臺山市四九鎮車蓢村村民黃先生介紹說,近年上山挖了幾十棵稔樹移栽到自家魚塘邊和花園裡,通過統一管理和精心養護,長勢越來越旺盛,結果率大大提升,且稔果個頭圓潤飽滿,摘起很有滿足感。 在臺山,稔果還是一種應節野果,在物資匱乏的年代常用於當地的七夕和中秋,如今兩個節日前後在臺城街道美琴、白水、新寧、城北等菜市場,經常會見到有村民擺賣稔果。 「以前臺山農村舉行『慕仙』(當地七夕前一晚的習俗,又稱拜『七姐』或『七仙女』)儀式,桌上少不了稔果。」現居香港的臺山鄉親黃小姐說,如今吃稔果雖已找不回當年的幸福感和滿足感,但稔果對於她而言,更像是一種與生俱來的情懷,一種心靈深處的歸屬感,能勾起童年時最美的回憶。(完)
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