投訴維權新規要來了，這些變化請注意
2026-02-20 10:09 8,715次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
陳陽禮是雲南省巧家縣小河鎮普谷村夥房社村民，從他家到鎮上開車要50分鐘，再到縣裡則需3個半小時。過去，他多次外出找工作都因缺乏技能而碰壁，「要麼老闆不要，要麼給的工資很低工作還很累，只能在周邊村組打零工，務工收入時有時無。」生活的困境讓他渴望改變，卻苦於沒有機會。轉機出現在今年6月。通過前期精準排摸，了解到當地群眾技能培訓需求後，普陀區專門為小河鎮普谷村送來了電工培訓班，陳陽禮成為了其中一名學員。培訓結束後，巧家縣人社部門接續深化服務，幫助陳陽禮順利拿到了電工證。「這次普陀區把電工培訓送到我家門口，我第一時間就報名。現在掌握了一門技術，有了電工證，以後再外出找工作就有底氣了！聽說我們培訓的費用還是普陀區幫扶我們的，真希望有機會當面對他們說一聲感謝！」陳陽禮高興地說。而這，只是普陀區開展滬滇勞務協作職業技能培訓工作的一個縮影。為深入貫徹落實黨中央關於東西部協作的重要決策部署，進一步鞏固拓展脫貧攻堅成果，全面推進鄉村振興，普陀區深化滬滇勞務協作交流，以技能幫扶助力當地勞動力提升崗位技能，開展送教上門系列活動，讓群眾在家門口學到實用技能，實現就業穩定、收入穩定，真正達到「培訓一人、就業一人、致富一戶」的目的。自2021年以來，普陀區與巧家縣人社局緊扣覆蓋面更廣、效果更好」兩大目標，圍繞當地產業發展需要、勞動力市場需求和群眾意願三大著力點，堅持理論與實操相結合的培訓模式，合作開展滬滇勞務協作職業技能培訓8場，涵蓋家政服務員、養老護理員、電工等多個實用技能課程，累計培訓人員400餘人次。巧家縣人社局也結合當地勞動力技能提升實際，開展家門口的技能培訓服務，投入滬滇協作資金126萬元，培訓脫貧勞動力3000餘人次，為固拓展脫貧攻堅成果，推進鄉村振興提供了強大人力人才支撐。接下來，普陀區將持續深入推進滬滇勞務協作工作，拓展和優化技能培訓項目，探索建立「對接需求-精準培訓-定向輸送-穩定就業」的全過程協作鏈條，讓更多的群眾在家門口就能學到實用技能，擁有一技之長。
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