武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
非物質文化遺產,是歲月長河中流淌的文化基因,承載著代代相傳的文化根脈。「繪見匠心——非遺主題原創插畫作品展」日前在上海寶山國際民間藝術博覽館揭幕,別開生面以創新的視覺語言呈現非遺的多元魅力,展出近百幅圍繞非遺主題創作的原創插畫作品。探索傳統文化新表達,展覽以「繪見匠心」為主題,通過原創插畫的獨特視角,捕捉非遺背後鮮活的生活印記、深刻的情感共鳴與蓬勃的創新活力。插畫師們以筆為媒,將無形的文化記憶、精湛的傳統技藝轉化為可視、可感的藝術圖景,構建了一場跨越時空、連接古今的文化對話。文匯報記者在現場看到,在斑斕筆觸下,本土技藝煥發新彩——《金繡娘》繪本插畫,細膩詮釋了上海市級非遺——羅涇十字挑花技藝的自然質樸之美與巧手勾勒下的熱愛堅守。《金龍船》繪本插畫原作呈現國家級非遺項目——端午節羅店划龍船習俗,多幅過程稿水墨原稿技法清靈雋秀,不僅還原了龍舟昂首破浪背後的民俗盛景,更傳遞出數代人自強不息的傳承。展廳中,節慶韻律躍然紙上——色彩濃烈的金山農民畫風格作品《家鄉的陪伴》躍動著鄉土豐收的喜悅;《節氣之味》系列巧妙地將二十四節氣解構為順應自然的美學食譜;《遇見·龍傳》以超長畫幅再現端午競渡的熱烈張力;《元宵節的兔子》則用溫情筆觸,定格元宵團圓的溫馨記憶,讓歲時節慶的歡愉觸手可及。地域風貌斑斕呈現,令人印象深刻——《百褶裙》繪本插畫原作生動詮釋了廣西蠟染的古老紋樣與靛藍魅力,民族裙褶的遷徙故事在繪本中娓娓道來;組畫《我們的家》則成為打開地方文化的鑰匙:福建土樓的夯土圓弧、陝北窯洞的地氣呼應、貴州侗寨的精巧榫卯、江南水鄉的粉壁黛瓦、北京四合院的市井禮序,盡顯華夏民居的多元智慧。「沒想到插畫能把十字挑花表現得這麼美,既有傳統韻味,又有現代感,讓人很想了解背後的故事。」一位藝術院校學生對《百褶裙》系列印象深刻:「插畫師把蠟染的古老紋樣和敘事構圖結合得太巧妙了,我看到了傳統工藝的蓬勃生命力,給我很多創作上的啟發。」展廳內還有40餘幅插畫作品,以四季為經,傳說習俗為緯,圍繞非遺主題,將無形的文化記憶編織成可視圖景。它們不再直白敘事,而是巧妙將布藝肌理、剪紙語言等傳統技法融入創作,化為色彩、線條與構圖的隱喻,讓非遺的種子在想像土壤中煥發新芽,結出嶄新的藝術果實。本次展覽由寶山區文旅局指導,寶山國際民間藝術博覽館、寶山區圖書館、寶山區文化遺產保護中心主辦,羅店非遺坊協辦,將持續至9月10日。
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