海外華裔青少年行走南昌續寫文化鄉愁
2025-11-14 12:41 2,962次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
青海果洛8月13日電(張忠蘋)8月13日，2025阿尼瑪卿生態體育文化節(以下簡稱：「文化節」)在青海省果洛藏族自治州瑪沁縣格薩爾廣場啟幕。 圖為開幕式現場。張忠蘋 攝 此次文化節以「極限挑戰·生態覺醒」為主題，將阿尼瑪卿極限挑戰賽、民俗展演、歌舞演出、特色產品展銷等融合，倡導生態保護，進一步展現「冰川黃河，聖山瑪沁」的特色生態文化魅力。 開幕式上，富有民族特色的舞蹈、悠揚的藏歌，還有馬背藏戲、格薩爾說唱等非遺表演輪番上演，讓現場觀眾沉浸式體驗到藏族民俗文化的深厚底蘊。 圖為舞蹈表演。張忠蘋 攝 文化節期間將通過舉辦民族特色產品市集、原生態藏歌表演、民族服飾展現、優秀攝影作品展出等活動，為選手和遊客提供豐富的互動體驗，延伸賽事價值，展現瑪沁獨特的高原文化魅力。 此次2025阿尼瑪卿生態體育文化節的舉辦，是瑪沁縣以賽事競技為核心、文化展演為載體、生態探索為體驗，呈現出深度融合的全新模式。 圖為參加阿尼瑪卿極限挑戰賽的選手代表與觀眾互動。張忠蘋 攝 「本次文化節依託著果洛藏族自治州及阿尼瑪卿雪山獨一無二的自然與文化稟賦，通過賽事競技、文化展演與生態探索的深度融合，探索出一條生態優先、文體賦能的高質量發展新路徑。」青海省果洛州委副書記、瑪沁縣委書記楊文淵表示，以果洛生態覺醒之旅為紐帶，以賽事為核心，以生態體育文化節為載體，讓更多人親身走進瑪沁、深度了解瑪沁、由衷愛上瑪沁。(完)
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