武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
據閔行區衛生健康委消息,近日,隨著新虹、華漕、浦江、七寶、虹橋和申鑫六家社區衛生服務中心護理中心完成驗收,閔行成為第一個完成市級社區護理中心驗收全覆蓋的區。閔行通過覆蓋門診、病房、站點、居家、養老護理服務機構等多場景聯動,打造社區護理中心「一站式」服務體系,為居民提供全流程、整合式護理服務。該體系以26項基礎護理為基礎,包含生命體徵監測、導尿、標本採集等日常健康項目,其中:針對慢病患者推出10大類專科護理,覆蓋PICC維護、傷口(造口)護理、糖尿病護理、安寧療護4類核心需求,並動態配置6類專項服務。同時,結合區域特點定製14項特色項目,如慢阻肺專科護理、口腔護理、乾眼症護理、消化健康專科護理、膝骨關節炎康復等。居民郭老伯患慢性阻塞性肺疾病10餘年,飽受氣喘咳嗽的困擾。在新虹社區衛生服務中心慢阻肺專科護理門診,護理團隊為他制定了用藥指導、飲食管理、呼吸訓練、家庭氧療等綜合護理方案,依託中醫團隊輔以穴位貼敷(肺俞、天突等穴位)、拔罐等中醫治療,並進行定期複診評估、個性化宣教和遠程隨訪,實時調整治療方案。現在,郭老伯的肺功能明顯改善,氣喘咳嗽顯著減輕。社區護理要「接得住」居民需求,關鍵在於專業化的技能和精細化的服務。在虹橋社區衛生服務中心,今年3月開展全區首家乾眼症護理門診以來,到目前累計服務超700人次,受到居民的普遍歡迎。62歲的黃阿姨,因連續3個月眼睛乾澀、疲勞,自行用眼藥水卻愈發嚴重而前來就診。護理中心結合醫生診斷,為她定製「物理治療+用眼習慣調整」方案。2個多月後,黃阿姨的乾澀、異物感明顯減輕,視力波動也得到改善。閔行區衛生健康委相關部門介紹,閔行依託緊密型城市醫療集團建設構建護理聯盟,實現社區與三級醫院護理服務同質化。一方面依託三級醫院優質資源下沉,開展護理查房、會診及科研指導,將先進技術和管理經驗直輸社區醫院;另一方面建立全區規範化培訓體系,開展社區護理人員全覆蓋輪訓工作(截至目前,已完成240名),強化基礎技能與專科能力。通過上下聯動的「帶教+練兵」模式,讓居民在家門口享受與三級醫院同質的專業化服務。各社區衛生服務中心護理中心一覽表
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