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2025-10-23 00:17 8,965次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
北海8月4日電(翟李強 黃玉春)「生日快樂，這是送給你的生日禮物！」廣西北海市和誠社會工作服務中心的「愛心媽媽」姚思蓉日前給近期失去母親的小兆遞過禮物，希望用實際行動幫助他走出困境。 「跟所有的煩惱說拜拜，跟所有的快樂說嗨嗨……」在北海市和誠社會工作服務中心，「愛心媽媽」姚思蓉和小兆一起唱響了對未來的期盼。 圖為兩名「愛心媽媽」為小兆慶祝生日。廣西北海市婦女聯合會供圖 這樣的情景，是北海市「愛心媽媽」與困境兒童精準結對的縮影。北海市婦女聯合會主要負責人介紹，當地通過廣泛動員教師、法官、心理輔導師等熱心人士，組建了「愛心媽媽」隊伍，實行一對一、一對多結對，幫扶留守、困境兒童。「愛心媽媽」在結對後會為每個孩子建立專屬檔案，並根據需求制定個性化幫扶計劃。正如姚思蓉與小兆的結對，一個缺陪伴與引導，一個有時間與專業能力，恰好形成溫暖的互補。 「他缺的，我正好能給。」姚思蓉說。 據了解，小兆如今是一名孤兒，北海市和誠社會工作服務中心的「愛心媽媽」近日陪著他安葬了母親，並為他申報孤兒保障金，還聯動多個部門討論了他的監護問題。 北海市銀海區平陽鎮東山村婦聯主席李色素是「鄰家愛心媽媽」的一員，她的筆記本裡清晰地記錄著東山村每一位留守兒童的近況和需求。 「我住在村裡，離孩子們近，每月至少上門一次，給他們輔導作業、聊聊家常，做些力所能及的事。」李色素說。 北海市婦女聯合會主要負責人介紹，當地通過發動基層婦聯主席、執委加入隊伍，目前已招募694名「鄰家愛心媽媽」，並就近就便與720名留守、困境兒童結對。 據介紹，為給留守、困境兒童提供更專業的關愛，北海市婦女聯合會還組建了一支具有法律、教育、心理輔導等專業知識的「專長愛心媽媽」隊伍，並將500餘名家庭教育講師團成員納入其中，為孩子們提供個性化心理諮詢、法治教育和個案輔導等服務，全方位護航身心健康。2024年以來，已組織「專長愛心媽媽」開展個性化幫扶活動217場，惠及3996人次。 走進北海市海絲非物質文化遺產體驗館，「愛心媽媽」和孩子們正專注地進行貝雕、角雕製作，孩子們的臉上滿是認真與好奇。這是北海市婦女聯合會整合各類優質資源，將非物質文化遺產體驗、研學體驗等納入「愛心媽媽驛站」體系的生動寫照。 「我們還充分利用村(社區)家長學校、兒童之家、家風家教宣傳教育基地，開展親子互動、家庭教育活動。」北海市婦女聯合會主要負責人介紹，為了給孩子們營造更好的成長環境，該市打造了430個「兒童之家」，以及414個「家長學校」等場所，開展面向家長的培訓、家庭教育講座；同時積極推動家、校、社協同，舉辦一系列關愛活動，為留守、困境兒童送去溫暖與關懷。(完)
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