花「小錢」保「大錢」？「職業代退」背後套路重重
2025-10-30 06:15 5,157次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
福州8月5日電 (鄭江洛)第十三屆海峽青年薈·「兩岸青年共護漁業資源」增殖放流活動5日在福州市舉行，兩岸百餘名青年分批有序地將超過110萬尾魚苗放流閩江。 「這是一次非常難得的體驗。」臺灣臺南大學學生林彥良認為，全球都在倡導可持續發展，漁業的可持續發展至關重要，增殖放流這一實際行動，既能共同守護兩岸的漁業資源，也能讓兩岸青年擁有更多共同話題。 8月5日，第十三屆海峽青年薈·「兩岸青年共護漁業資源」增殖放流活動在福州舉行。 鄭江洛 攝 現場，兩岸青年代表發出倡議，呼籲更多青年人攜手行動，為保護共同的家園貢獻力量。海峽青年薈組委會向參與活動的兩岸青年代表頒發「增殖放流公益證書」。 首次參加增殖放流活動的臺灣青年謝芝吟表示，這一行動意義非凡，能使更多人認識到涵養水域生態環境、合理利用漁業資源的重要性。 福州市海洋與漁業局有關負責人表示，此次活動旨在喚醒社會對海洋生態保護的重視，帶動更多人參與水生生物資源養護；福州未來將以漁業交流為紐帶，搭建更多兩岸青年交流平臺，共同建設人與自然和諧共生的美麗家園。(完)
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