第五屆中國—蒙古國博覽會啟幕 海內外客商謀商機
2025-11-09 23:05 7,186次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月10日中午，甘肅榆中縣馬坡鄉上莊村安置點，受災群眾正在吃飯，熱燴菜、軟饅頭。 「受災以來，這是我吃的第一頓熱乎飯。」眼前說話的漢子叫陳萬凱，是上莊村黨支部書記、村委會主任。他聲音沙啞，眼睛布滿血絲。過去的3天，他只在昨晚睡了3個小時。 上莊村共有11個社、466戶村民，在這次山洪災害中無一人傷亡。「山洪那天晚上7點37分，我先在村裡的微信群發布了暴雨預警通知。」陳萬凱說，當時他和村委會副主任、黨員馬海印，都在村委會值班，並時刻關注著可能到來的雨情。 大約晚上8點，村裡的變壓器發生故障，陳萬凱立即開車前往察看。當時村裡並沒下雨，但陳萬凱卻發現，車燈照射下的村頭小河河面已寬了許多。隨即，陳萬凱又聽見了山裡傳來轟隆聲，如響雷一般。正在這時，村監委會主任丁玉花打來電話說，家門口的三輪車被水衝走了。陳萬凱心頭一緊！ 「一社全員轉移！」晚上8點20分，陳萬凱在群裡發布緊急通知。然後，他迅速回到村委會，與馬海印及3個熱心村民一起，趕往沿河的一社，挨家挨戶敲門疏散群眾。 洪水比預期來得更快。就在陳萬凱一行人趕到村民張正棟家時，洪水已經漫上他家堂屋的門廊。此時張正棟在外地務工，家裡只有80歲的父母和上大學的女兒張娟。他在微信群看到了信息，但女兒的電話一直打不通。 就在這時，陳萬凱敲響了堂屋的門。等他們背出兩位老人，水已齊腰。不遠處是個麥場，比堂屋高出一米多。麥場上，趕來救援的其他黨員和村民合力把老人和張娟拉了上去。 就在大家要拉陳萬凱上去的時候，洪水突然猛漲，情況一下子變得很緊急。陳萬凱死死抱住一棵樹，最後在大家的幫助下脫離了危險。來不及後怕，陳萬凱馬上帶大家往更高處轉移。「我覺得洪水還會漲。」陳萬凱說。 安頓好之後，女兒張娟給張正棟打電話報了平安，張正棟懸著的心才安放下來。 「災害面前，作為黨員，衝在最前線，這是我的職責。」連軸轉了3天，陳萬凱依然幹勁十足。安置點上缺的爐子、桶裝水等物資陸續送抵。陳萬凱猛喝一瓶水，轉身又去搬卸物資。
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