颱風「劍魚」趨向海南島南部沿海 中央氣象臺發布颱風黃色預警
2026-01-03 21:11 1,432次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
蘭州8月12日電 (劉玉桃)「輔導員這個職業，最戳人的，是當學生因為黨史劇本殺主動查資料，當外校同學來蹭我們的密室逃脫思政課，當我錄製的『網絡熱詞解碼文化自信』網絡思政課破圈圈粉，用自己的研究真正回應學生的困惑，感受自己是真正被學生信任和需要，我覺得這才是作為輔導員最硬核的浪漫。」蘭州交通大學經濟管理學院輔導員林育秀說。 圖為輔導員林育秀(右二)和學生在草坪談心。劉玉桃 攝 正值暑期假期，林育秀忙著給暑期實踐的學生作指導，一一耐心回答學生諮詢的問題，盡力幫學生解答。「學習、生活、社會實踐各方面的問題都有，也有訴說生活煩惱的。」林育秀說。 作為甘肅省首批輔導員名師工作室主持人，林育秀長期致力於大學生思想政治教育的實踐創新與理論探索。其在全國輔導員素質能力大賽中屢獲佳績，於2024年在甘肅省輔導員素質能力提升營榮獲特等獎；作為省內輔導員隊伍的優秀代表，兩次入圍全國「最美高校輔導員」評選，參與教育部輔導員年度人物答辯。 「有人說輔導員當好『表哥表姐』就行，但我不甘心只做『數據NPC』，輔導員的工作早就不只是報送數據，可能是研究某視頻爆火背後『Z世代』共情密碼，可能是用紮根理論分析為什麼大學生寧願抽盲盒也不抽課本等等。」林育秀說，「從催促青年學習到破解『00後』知識付費真香定律，從調解宿舍矛盾到繪製『Z世代』社交元宇宙地圖，手機備忘錄裡躺著的不是待辦事項，而是我們這代輔導員的硬核科研日常。」 圖為學生向輔導員(中間)諮詢暑期實踐、畢業論文等相關問題。劉玉桃 攝 多年來，針對當前輔導員工作面臨的現實挑戰，如話語體系轉型困境、職業倦怠現象、價值引領與事務性工作的矛盾、學生需求多元化以及職業發展路徑模糊等問題，林育秀帶領蘭州交通大學輔導員團隊聯合省內高校開展專項研究，創新性地提出「四階段四共同體」工作模式、「就業力畫像」精準指導體系和「科研賦能」輔導員成長機制等解決方案，相關成果在甘肅省思想政治教育案例評選中多次獲獎。 「基於『Z世代』個性化需求構建服務體系，體現『以終為始』育人理念，無論是通過大數據識別學生隱性需求，還是以朋輩互助解決實際問題，都強調從學生視角出發設計解決方案，而非機械執行管理流程。」林育秀說。 在推動輔導員隊伍建設方面，林育秀在省內外輔導員培訓中作專題報告，系統分享育人經驗。作為「甘肅輔導員先鋒」微信公眾號主創人員，牽頭組織跨區域輔導員工作研討，促進經驗交流與資源共享；參與起草省級輔導員隊伍建設相關文件等，推動全省高校輔導員隊伍向專業化、專家化方向發展。 蘭州交通大學經濟管理學院黨委書記曾潮潔表示，一直以來，學院高度重視輔導員隊伍建設，圍繞「培養什麼人、怎樣培養人、為誰培養人」這一根本問題，從堅持黨建引領、把準建設方向、突出經管特色、明確育人方向、完善制度保障、激發隊伍活力等方面進行系列探索實踐。在育人實踐中湧現了一批像林育秀一樣的優秀輔導員。 下一步，學校將繼續深化輔導員隊伍建設，進一步完善培養機制，不斷提升隊伍專業化、專家化水平，努力打造一支政治強、業務精、紀律嚴、作風正的輔導員隊伍，為培養更多德智體美勞全面發展人才貢獻力量。(完)
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