武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月14日,大型圖冊《林放不老》在上海書展首發。「林放」是新民晚報老社長趙超構的筆名。本書首次通過手稿、書信、記事日曆、日常用品等文物來展現一位報人的生平。本書為「新聞出版博物館文庫·史料」之一。趙超構家人和主辦單位、出版單位的領導出席了首發式。「去年,在《林放不老》展覽上,看到很多珍貴的展品,尤其是延安的毛毯,這本書把這些展品集結成冊,就像展覽永不落幕。」趙超構的長孫趙豐說。此次首發式由新民晚報社主辦,書籍由上海書畫出版社出版,新民晚報高級編輯李天揚編輯。活動現場,著名漫畫家鄭辛遙和讀者分享了當年趙超構幫助年輕漫畫家成長的往事。中國近現代新聞出版博物館館長趙書雷介紹了《林放不老》展覽情況,上海書畫出版社黨委書記、社長王純介紹了新書的出版情況。趙超構研究會會長富曉春也分享了對新書出版的感言。新民晚報是中國大陸連續出版時間最久的報紙。去年9月,在創刊95周年之際,新民晚報社和中國近現代新聞出版博物館聯合舉辦「林放不老——趙超構手跡暨《延安一月》出版80周年展覽」,而《林放不老》正是該展覽的同名圖錄。趙超構的傑出貢獻體現在三個方面:其一,擁有寶貴的辦報思想,從倡導「短廣軟」到提出「宣傳政策,傳播知識,移風易俗,豐富生活」十六字方針,皆為新民晚報的精神財富;其二,創作了經典著作,《延安一月》和《未晚談》不僅是傳世傑作,還對中國的革命、建設和上海改革開放事業貢獻獨特;其三,取得了成功實踐,在他的辦報思想引領下,新民晚報成為全國晚報的旗幟,與上海市民水乳交融的關係,成為中國獨一無二的城市文化現象。趙超構長孫趙豐在發布會上致辭《林放不老》通過近百件(套)珍貴的趙超構手稿、手跡、攝影作品及相關文物,分「延安行」「未晚談」「尺牘情」「光影間」「百姓家」「新民匯」六章。書中「尺牘情」章節收錄了趙超構寫給孫子趙豐、趙揚的十餘封家書,字裡行間蘊含著他對晚輩讀書治學的悉心指導。「光影間」章節則披露了趙超構作為中國攝影家協會首批會員的往事,展出其拍攝的黃山雲海、雁蕩山風光等作品,展現出這位報人鮮為人知的藝術造詣。今年是毛澤東名作《沁園春·雪》首次發表80周年。1945年11月14日,重慶新民報·晚刊在副刊《西方夜談》上首次發表該詞,題為《毛詞沁園春》,編輯吳祖光還加了按語。此次《林放不老》將當年首發該詞的新民報·晚刊版面收錄其中,這是80年來首次將該版面的高清圖片正式出版。晚報讀者在籤售會上在活動的籤售環節中,新民晚報的老讀者董先生說:「晚報陪著我們成長,《林放不老》的出版,讓這些珍貴的歷史資料得以更廣泛地傳播,為人們深入了解趙超構這位報界泰鬥的一生及其貢獻提供了寶貴的窗口,也讓新民晚報的精神財富得以傳承。」
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