武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
紅河8月8日電(李柏濤)「兩千年儒學,一家人建水。」合影時,這句朗朗上口的口號一響起,便引得各地遊客駐足稱讚。這是臺灣時事評論員黎建南靈機一動的巧思——熟悉他媒體評論的人或許早有預料。被稱作「黎老大」的他,向來擅長創作押韻又詼諧的打油詩,而這天,他把這項特長帶到了雲南、帶到了建水,也帶進了建水文廟。 建水文廟的祭孔儀式莊重肅穆。李柏濤 攝 立秋後的建水,氣候清爽宜人,綿綿細雨滋養著這座有著深厚歷史的滇南古城。8月8日,第三屆「情牽兩岸·滇臺同行」暨臺灣網絡新媒體人云南紅河州採訪活動走進建水文廟,讓參與者接受了一場傳統文化的洗禮。 建水文廟始建於元代(公元1285年),至今恰好740年,是大陸現存規模較大、保存較完整的文廟之一,也是舉行祭孔儀式的重要場所。 正衣冠、點聖火、鳴禮炮、抬聖像、奏禮樂、讀祭文,迎聖、初獻……來自新竹清華大學的研二學生王同學是首次參與這樣莊重肅穆的祭孔儀式,「此前對孔子的了解僅停留在課本層面,親身經歷後,才真切感受到中華傳統禮儀的厚重底蘊。」 8月8日,第三屆「情牽兩岸·滇臺同行」暨臺灣網絡新媒體人云南紅河州採訪活動走進建水文廟。圖為臺灣網絡新媒體人與臺灣青年參加祭孔儀式。李柏濤 攝 竹笛、簫、嗩吶、二胡、揚琴、古箏、鼓、鑼、雲鑼、阮……多種民族樂器合奏的禮樂,給上海交通大學的臺灣學生林同學留下了深刻印象。她坦言,沉浸式參與祭孔儀式,讓中華文化變得具體可感,也讓她體會到年輕人參與傳統禮樂傳承的重要意義。 張晉維是建水文廟的「金牌講解員」,出於對家鄉和中華文化的熱愛,她畢業後回到建水工作。用她的話說,「接待過的臺灣遊客早已數不清。」她回憶起幾年前遇到的一位臺灣女歷史老師,講解過程中,對方不時提出有深度的問題,這讓她深切感受到臺灣同胞對傳承中華文化的重視。 「建水文廟如此受臺灣遊客喜愛,不正是兩岸同胞文化同根、血脈同源的最佳佐證嗎?」張晉維說,臺灣同胞是我們的親人,歡迎他們常來雲南、來建水「走親戚」。這也更激勵著講解員們深耕傳統文化,講好祖國大陸的發展故事,做好合格的中華文化傳播者。 王同學也感慨,實地走訪大陸的文化場所,才能有機會觸摸到「活」的傳統文化。「希望更多臺灣年輕人能積極加入這類交流活動,投身到傳統文化的傳承與延續中。」 「大陸把中華傳統文化保護得很好!」黎建南表示,臺灣年輕人有機會在建水親歷較完整的祭孔儀式,補上「缺失的那一課」。「人無禮則不生,事無禮則不成。」他引用儒家對「禮」的闡釋,希望臺灣年輕人能從中探尋蘊藏的文化精髓與細節。(完)
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