今年以來北京口岸出入境人員突破1300萬人次
2025-12-06 01:36 4,864次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
八月的上海楓涇，樂高積木的顆粒聲與古鎮的櫓聲即將交織成曲。距離第七屆中國AFOL節暨樂高®玩家作品交流展開幕僅剩3天，這座擁有千年歷史文化底蘊的江南水鄉正以熱情的姿態，向全球樂高愛好者發出盛情邀約——2025年8月9日至10日，一起相聚楓涇，共赴一場跨越年齡與國界的創意盛宴！作為亞洲第二個獲得樂高集團認證的玩家展會，本屆活動在上海市金山區文旅局及楓涇鎮人民政府的指導下，由中國AFOL節組委會與上海楓涇古鎮旅遊發展有限公司共同主辦。活動以「交流、分享、推廣樂高粉絲文化與創新」為核心宗旨，致力於搭建亞洲樂高愛好者的深度交流平臺，打造世界認知中國樂高文化的特色窗口。開幕當日，來自中國樂客、樂樂鎮的故事、樂構英雄會、粵樂匯、Kacha咔嚓攝影、福樂方塊、豫樂家（排名不分先後）七個樂高®認證成年玩家線下與線上社區將帶來500餘件樂高作品，堪稱歷年之最。這些作品包括MOC設計、攝影作品、收藏品專區等，涵蓋大型沙盤、機甲雕塑、建築藝術等全品類。 每一屆AFOL節都以獨特的主題與形式，成為樂高愛好者心中的「年度必赴之約」。比如，2024年福州站，在樂高收藏展示區就展出70餘件1935至1978年間的古董樂高，這些承載著樂高集團近半個世紀創新基因的展品，堪稱系統呈現樂高歷史脈絡的珍藏展。今年，這類展品的數量也達到了100餘件。為期兩天的活動，除靜態展覽外，樂高機器人格鬥賽、限時MOC創作賽等競技項目也將進一步點燃現場激情，5場專業分享會則特別邀請了樂高集團相關聯團隊與知名AFOL揭秘創作心法，從靈感捕捉到結構力學，全方位解鎖樂高藝術的奧秘，讓更多樂高迷可以加入AFOL節大家庭。「AFOL節的核心價值在於為全球樂高玩家搭建了一個面對面交流的線下平臺。」中國AFOL節組委會相關負責人蔣晟暉表示，現場通過比賽、競技和分享會等形式，既滿足了核心玩家深度切磋的需求，也為普通遊客提供了專屬的互動體驗機會。據悉，本屆中國AFOL節不僅是一場玩家作品的狂歡，更是一個跨代際、跨文化的創意交流平臺。自上海樂高樂園落地以來，楓涇已陸續舉辦了「美麗中國全民健身跑」、「顧水如」杯上海市青少年圍棋升段賽等特色活動，為楓涇區域文旅產業帶來了更為豐富多元的發展路徑和增長模式。 值得一提的是，即將舉辦的中國AFOL節，觀眾可在觀展前後無縫銜接上海樂高樂園度假區遊玩，體驗「展遊聯動」的微度假模式，感受一座古鎮通過文化賦能煥發出的活力。「前期，我們成立了『楓涇旅遊聯盟』，全面整合吃、住、行、遊、購、娛等旅遊要素。此次活動的舉辦，希望將活動流量轉化為實際經濟增量，帶動餐飲、住宿、文創等產業鏈協同發展，進而有效推動『文旅商體展農』融合發展。」上海楓涇古鎮旅遊發展有限公司總經理沈軍表示，期待全球樂高玩家、設計師和品牌方集聚於此，深度領略楓涇作為中國歷史文化名鎮的獨特風光。
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