文脈華章丨暑期「博物館熱」，跟著總書記探尋中華文明
2025-10-27 06:48 2,175次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
西寧8月5日電 (記者 胡貴龍)8月4日，青海省召開貫徹落實省委民族工作會議精神經驗交流會，全面總結交流貫徹落實省委民族工作會議精神的經驗成效。西寧市、海北藏族自治州、青海省發展和改革委員會等地區和單位作經驗交流發言。 圖為會議現場。胡貴龍攝 青海省委常委、統戰部部長班果出席會議並講話，青海省政府副省長楊志文主持會議。 會議指出，2021年青海省委民族工作會議召開以來，全省各地各部門聚焦「鑄牢」主線，以「示範省」創建為牽引，緊扣「五個示範」部署要求，著力在推動創建工作由「數量領先」向「示範引領」轉變上做實功，先後印發決定、實施意見，建立領導體制、工作機制、經費保障等，實現全省所有市州和93.3%的縣市區先後建成全國民族團結進步示範，推動青海民族工作走在前列。 圖為會議現場。胡貴龍攝 會議強調，要貫徹落實省委十四屆九次全會上提出的「以作風大轉變推動民族團結進步取得新進展」的要求，著力從有形有感有效鑄牢中華民族共同體意識、推進民族地區現代化建設、打造更多「三交」品牌三個方面走在前、作示範。 圖為會議現場。胡貴龍攝 會議要求，各級黨委要堅持把黨的領導貫穿民族工作全過程，把民族工作作為落實統戰工作責任制的重要內容，納入重要議事日程，加強研究謀劃、部署推進；要進一步健全完善鑄牢「雙組長制」和民委委員制，完善「兩個納入」考核評價體系。強化省委鑄牢中華民族共同體意識暨省民族團結進步工作領導小組作用發揮，加強領導小組辦公室工作力量，健全完善民族工作體制機制，充分發揮民族工作協調機制和民委委員新機製作用；要從黨和國家工作大局出發，履行民族工作主體責任，把鑄牢中華民族共同體意識工作納入黨的建設和意識形態工作責任制，納入政治考察、巡視巡察、政績考核範疇，推動青海省民族工作提質增效。 青海省委鑄牢中華民族共同體意識暨省民族團結進步事業工作領導小組成員單位、省民委委員單位負責同志，省委統戰部、省民宗委領導班子成員，省鑄牢中華民族共同體意識研究中心、基地負責同志，各市、州黨委統戰部、民(宗)委(局)主要負責同志參加會議。(完)
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