武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
「河西區2025年『廣場演出季』太精彩了,在廣場上聽演出,感覺傳統藝術離生活特別近!」市民李女士的真切感受,正是河西區文旅融合發展的生動註腳。今年以來,河西區以天津文化中心、天塔湖風景區、人民公園等提升改造為抓手,深度連結市級資源、深化戰略合作,在文化惠民、非遺傳承、景區升級、消費激活等方面多點發力,讓西岸文旅品牌持續煥彩,文旅商融合高質量發展畫卷徐徐展開。 堅持文化惠民 文化資源直達基層 近日,河西區2025年「廣場演出季」圓滿落下帷幕,這場歷時一個多月的文化盛宴,豐富了市民消夏生活,也以文化賦能城市活力推動了文化傳承與發展。優秀群眾文藝團隊專場,為民間文藝愛好者提供了展示的舞臺;傳統手工藝、民間音樂、舞蹈等非遺項目的展示,讓古老的文化記憶煥發生機;戲曲大觀園的崑曲和越劇專場,為戲曲愛好者送上了文化大餐......文化惠民的溫度,藏在一場場浸潤人心的活動裡。今年以來,河西區「市-區-街-居」四級文化活動接連上演600餘場次,「10分鐘高品質公共文化服務圈」越織越密。區文化館創作的舞蹈《天津姐姐》、相聲《大國小家》等8部作品衝擊第二十屆群星獎,其中《大國小家》躋身決賽,本土文藝力量驚豔亮相;區圖書館「城市講述人」計劃讓閱讀走進城市肌理,「閱見同源」港澳臺僑同胞文化交流活動架起文化橋梁。街道社區更是各展所長,尖山街的廣電惠民季、馬場街的全民閱讀活動等,讓文化服務融入日常,群眾的獲得感實實在在。 借力天津文化中心資源,高雅藝術也常「惠民」。3月啟幕的第三屆中華戲曲精品邀請展,中華劇院裡匯聚京劇、崑曲等7大劇種,31部精品劇目由14位梅花獎得主演繹,29場演出讓戲迷過足癮。而五一期間人民公園的「邂逅·天津——戲曲街角」,則讓專業院團把舞臺搬進園林,「遊園+賞戲」的沉浸式體驗,讓傳統藝術真正紮根城市生活。「橋」見海河 邂逅浪漫——橋邊音樂匯河西周活動中,市歌舞劇院的專業演出與非遺展示相映成趣,津城魅力盡情彰顯。 激發非遺活力 千年文脈煥發新生 日前,在桃園街照耀裡社區,區文化館聯合區婦兒工委開展「非遺走進兒童友好社區」暨「少年話非遺」主題課堂,國家級非遺項目天津麵塑代表性傳承人郝玉珩通過趣味講述、實物觀摩與互動問答等環節,帶領孩子們「解碼」天津麵塑的文化基因。孩子們化身「非遺小傳人」,揉麵團、捏造型,在操作中感受非遺技藝的魅力。 非遺傳承的活力,在指尖流轉,更在創新中迸發。西岸非遺體驗館全年已開展超100場互動體驗活動,接待講解112次。春節期間,「非遺賀新春 最美中國年」系列體驗活動,讓市民在指尖技藝中感受「非遺年味」的四重維度。「文化和自然遺產日」期間,區文旅局聯合掛甲寺街舉辦「非遺融入現代生活 非遺正青春」主題活動,吸引市民走近非遺、了解非遺。不僅如此,河西區第九批非遺名錄(27項)和第八批傳承人(19名)評審完成,且名錄評選納入重大行政決策,為非遺保護築牢法治基石,讓老技藝在新時代有了新傳承。 挖掘資源稟賦 促進文旅融合發展 景區提升的步伐,正讓「打卡地」更具吸引力。天塔湖風景區硬體升級同步推進,三角地區域引入天津育華體育發展公司,優質文旅業態將在這裡落地;人民公園盤活11處載體,老虎園、大健康主題園區等設計打造穩步推進;綠道公園聯合市旅遊集團打造輕餐慢飲休閒服務區;哪吒小鎮深挖文化內涵,「文化活動周」「龍蝦美好生活節」接連出圈,知名度與美譽度實現雙提升,河西區「一景區一方案」,讓每個景點都有了專屬發展藍圖。 文旅消費的潛力,也在特色產品與創新舉措中持續釋放。河西區深入挖掘區域特色文旅資源,將鮮明河西特色的點位進行串聯,形成「吃住行遊購娛」全鏈條文旅產品,滿足市內、外不同遊客需求,目前,已形成3條半日遊路線,3條一日遊路線,進一步激發了文旅消費活力。 從公園戲臺到非遺工坊,從景區升級到消費新場景,河西區正以實幹讓文旅融合的成果看得見、摸得著,讓「海河西岸」成為越來越多人心中的文旅優選地。 作者:趙鈺萁 李博 來源:「天津河西」微信公眾號
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