人民論壇網評 | 下足為民服務的「繡花功」

2025-10-31 14:23 1,351次浏览

  武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。   漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。   周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。   「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。   目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」   盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。

  今天下午,在成都天府公園一片50米×20米的綠色賽場上,一顆浮士德球落在德國隊界內彈起,德國隊員奮力撲救卻遺憾錯過,終場哨聲隨之響起。賽場屏幕大比分定格在一個乾淨利落的3比0上。   剎那間,身著黃色戰袍的巴西隊員如旋風般從替補席衝向場地中央,將場上5名隊員緊緊圍住。他們用礦泉水代替香檳,噴灑在所有隊員身上慶祝奪冠——這一刻,巴西男子浮士德球隊等了整整16年。   2009年,巴西男子浮士德球隊首次在世界運動會站上最高領獎臺,但之後的3屆世運會,他們都在半決賽折戟。德國隊則連續在2013年、2017年和2022年世運會上壟斷了浮士德球項目金牌。   終結德國隊「四連冠」夢想的慶祝方式有很多。夕陽下,隊員們瘋狂嘶吼、擁抱。而此時,巴西隊隊長加布裡埃爾·赫克獨自躺在草地上,用手臂遮住眼睛,進入了自己的世界……   就在巴西隊首次登頂世運會的前一年,年僅8歲的加布裡埃爾就在父母——這對曾經的浮士德球運動員的言傳身教下,與哥哥一同開啟了他們的浮士德球之旅,並從此愛上了這個項目。從2014年開始參加世青賽,再到2019年首次代表成年國家隊出戰,加布裡埃爾至今積累了十餘年的大賽經驗。   2022年,加布裡埃爾第一次踏上世運會徵程帶回一枚銅牌,從那時起,他就把目標對準了2025年成都世運會。   「我們的隊員都不是職業運動員,大家都是一邊讀書或工作,一邊在國家隊訓練。」加布裡埃爾現在在大學裡就讀體育教育專業,同時還在巴西浮士德球俱樂部當教練,並參與大學沙灘網球青訓項目。   從今年3月開始,加布裡埃爾在學業之餘,開始抽出大量晚上和周末的時間參加國家隊集訓。平衡學業、工作與訓練,於他和隊友而言已經是習以為常的事情。加布裡埃爾坦言,隊員們能夠在緊湊的生活節奏中堅持下來,源於對浮士德球瘋狂的熱愛。「歐洲選手有系統的訓練和完善的保障,但是我們從隊服、飲食、交通等各方面都需要自籌經費。我們付出了一切心血,所以我們比他們多一份破釜沉舟的決心和拼勁。」   巴西男子浮士德球隊教練貝克爾·奧古斯託4年前來到國家隊執教,他對記者說:「今天拿到冠軍的這批球員,是我們傾注全部心血培養的新生代球員。他們當中很多人都經歷過上屆世運會失利的刺痛,作為教練,我的任務是將那份遺憾轉化為動力。」   巴西男子浮士德球隊還把部分勝利歸功於巴西女子浮士德球隊。因為就在男子決賽開始前,巴西女子浮士德球隊就在同一片賽場上上演了一場逆轉好戲。巴西姑娘們在0比2落後的情況下,奮起反擊連下3局打敗勁旅瑞士隊奪得了冠軍。這也是巴西女子浮士德球隊在世運會歷史上的首枚金牌。   「巴西有非常多的浮士德球俱樂部,我們國家隊的男女運動員們都在同一個俱樂部訓練,大家都是一家人,彼此激勵,我們的血液裡都流淌著巴西隊永不放棄的精神。」巴西女子浮士德球隊運動員雅克·塞西莉亞說。   「成都是我們的福地,比賽結束了,我們終於可以在這座熱情的城市裡好好逛一逛,我還要買紀念品帶回巴西給俱樂部的孩子們分享我們的喜悅。」加布裡埃爾說。回到巴西,雅克會回到她的律師事務所工作,加布裡埃爾也會繼續他的學業。他說:「非常肯定的是,我們永遠不會停止浮士德球訓練,讓我們在下一個國際賽場見面吧。」   (本報成都8月13日電)

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